Hailey Bieber ha rivelato di avere una condizione genetica chiamata ectrodattilia, ma che cos'è?

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• Cos'è l'ectrodattilia?
• Quali sono le cause dell'ectrodattilia?
• Recensione per

I troll di Internet troveranno ogni modo possibile per criticare i corpi delle celebrità: è una delle parti più tossiche dei social media. Hailey Bieber, che in precedenza è stata aperta su come i social media influenzano la sua salute mentale, ha recentemente chiesto ai troll di Instagram di smettere di "arrostire" una parte del suo aspetto che probabilmente non ti aspetteresti di essere esaminata in primo luogo: i suoi mignoli.

"Ok, entriamo nella conversazione da mignolo .. perché mi sono preso gioco di me stesso per sempre, quindi potrei anche dire a tutti gli altri perché [i miei mignoli] sono così storti e spaventosi", ha scritto Bieber in una storia di Instagram che mostrava una foto del suo mignolo che sembrava, a dire il vero, un po' storto.

Secondo quanto riferito, il modello ha quindi condiviso uno screenshot ora cancellato di una pagina di Wikipedia per una condizione chiamata ectrodattilia, secondo il Mail giornaliera. "Ho questa cosa chiamata ectrodattilia e fa sì che le mie dita mignolo abbiano l'aspetto che hanno", secondo quanto riferito Bieber ha scritto insieme allo screenshot di Wikipedia, secondo l'agenzia di stampa britannica. "È genetico, l'ho avuto per tutta la vita. Quindi le persone possono smettere di chiedermi 'wtf è sbagliato con le sue dita mignolo.'" (Correlato: queste funzionalità dei social media rendono più facile difendersi dai commenti di odio e incoraggiare la gentilezza)

Cos'è l'ectrodattilia?

L'ectrodattilia è una forma di malformazione della mano divisa/piede diviso (SHFM), una malattia genetica "caratterizzata dall'assenza completa o parziale di alcune dita delle mani o dei piedi, spesso combinata con fessure nelle mani o nei piedi", secondo l'Organizzazione nazionale per i rari Disturbi (NORD). La condizione può conferire alle mani e ai piedi un aspetto simile ad un artiglio e, in alcuni casi, può causare la comparsa di una rete tra le dita delle mani o dei piedi (nota come sindattilia), secondo il NORD.

Sebbene SHFM possa presentarsi in diversi modi, ci sono due forme principali. Il primo è chiamato varietà "chela di aragosta", in cui c'è "solitamente un'assenza" del dito medio; una "fessura a forma di cono" al posto del dito divide essenzialmente la mano in due parti (facendo sembrare la mano un artiglio da cui il nome), secondo il NORD. Questa forma di SHFM di solito si verifica in entrambe le mani e può anche influenzare i piedi, secondo l'organizzazione. La monodattilia, l'altra forma principale di SHFM, si riferisce all'assenza di tutte le dita tranne il mignolo, secondo il NORD.

Non è chiaro esattamente quale tipo di SHFM Bieber affermi di avere - chiaramente ha tutte e 10 le dita sulle mani - ma come osserva NORD, ci sono diversi "tipi e combinazioni di deformità" che possono verificarsi con SHFM e le condizioni "gamma ampiamente in severità." (Correlato: questo modello con un disturbo genetico sta abbattendo gli stereotipi)

Quali sono le cause dell'ectrodattilia?

Come riferito da Bieber nelle sue storie su Instagram, l'ectrodattilia è una condizione genetica, il che significa che coloro che ce l'hanno sono nati con essa (a causa del trucco genetico o di una mutazione genetica casuale), secondo il Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM, in generale, può colpire allo stesso modo i bambini maschi e femmine. Secondo il NORD, circa un neonato su 18.000 nasce con una qualche forma della condizione. Mentre SHFM può avere un impatto sui membri della stessa famiglia, la condizione può presentarsi in modo diverso in ogni persona. Viene diagnosticato sulla base delle "caratteristiche fisiche presenti alla nascita" e delle anomalie scheletriche rilevate dalle scansioni a raggi X, osserva il NORD.

Per la maggior parte, le persone con una forma di SHFM generalmente vivono una vita normale, sebbene alcuni possano avere "difficoltà nel funzionamento fisico", a seconda di quanto sia grave la loro malformazione, secondo il NORD. Ci sono anche "pochissimi casi di SHFM" che a volte sono accompagnati da sordità, secondo uno studio del 2015 pubblicato nel CHRISMED Journal of Health and Research.

A parte Bieber, non ci sono molti personaggi pubblici che hanno una qualche forma di SHFM (o almeno non molti che sono stati aperti sull'avere la condizione). Conduttrice di notizie e conduttrice di talk show, Bree Walker alla fine ha reso pubblica la sua diagnosi di sindattilia (caratterizzata da due o più dita palmate o congiunte) dopo aver nascosto per anni le mani all'interno di un paio di guanti. Negli anni '80, ha detto Walker Le persone è stata spesso sottoposta a trattamenti crudeli come sguardi fissi e commenti non richiesti da sconosciuti sull'aspetto delle sue mani e dei suoi piedi. Da allora Walker è diventato un attivista per i diritti dei disabili per persone con condizioni simili. (Correlato: Jameela Jamil ha appena rivelato di avere la sindrome di Ehlers-Danlos)

Da parte di Bieber, non ha elaborato su come, esattamente, l'ectrodattilia abbia influenzato la sua vita, né ha menzionato se ha altre malformazioni oltre all'aspetto del mignolo.

Detto questo, vale sempre la pena ricordare che commentare il corpo di qualcun altro non è mai bello, punto e basta.

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