Caro collega AS paziente

Stai vivendo uno di quei giorni?

Condivido il tuo dolore. No, davvero. Sono appena riemerso dopo un bagliore terribile, non buono, molto cattivo.

Scommetto che le tue articolazioni gemono, scoppiano, macinano o pulsano silenziosamente. Scommetto che sei stanco: non c'è parola per il tipo di affaticamento che AS può causare.

Oh, e prima di arrivare troppo lontano, l'HLA-B27 suona un campanello?

Ho pensato che potesse.

Che dire di uveite, irite, sacroiliite, entesite, costocondrite? Oh, e come potrei dimenticare la cifosi?

Ora stiamo parlando la stessa lingua! Io e te probabilmente potremmo andare avanti per ore. Questo è uno dei motivi per cui spero che tu abbia trovato un gruppo di persone con cui puoi parlare della convivenza con AS - di persona, online o anche per posta. E se sei come me, le tue comunità di supporto si sentiranno come una famiglia.

E la nostra famiglia sta crescendo. Forse hai avuto la spondilite anchilosante per due mesi. Forse ce l'hai da 50 anni. Ma una cosa è certa: non sei solo nella tua esperienza. E anche se può sembrare che l'AS sia rara, la buona notizia è che man mano che aumenta la consapevolezza, sta diventando più facile trovare altre persone che hanno la malattia.

AS è una battaglia costante, ma siamo alcune delle persone più forti del pianeta. La maggior parte degli umani non sopravviverebbe un giorno nella nostra pelle - per l'amor del cielo, stiamo funzionando con livelli giornalieri di dolore nelle stesse arene del parto, della fibromialgia e del cancro non terminale. Dai, rivendica il titolo: sei sovrumano semplicemente per sopravvivere.

Non esiste una cura per AS. Ma - c'è un - ma le opzioni di trattamento continuano a migliorare e ad espandersi e sembrano molto diverse rispetto a 25 anni fa. Abbiamo opzioni di trattamento di prescrizione specializzate come i prodotti biologici. Ora sappiamo che è utile esercitare o praticare yoga. Molte persone usano dieta, agopuntura o massaggio per aiutare a gestire i sintomi. Altri usano anche cannabis terapeutica. Personalmente mi piace un mix di alcuni di questi trattamenti e ti incoraggio a lavorare con i tuoi medici per trovare ciò che funziona meglio per te.

Ultimo ma non meno importante, voglio sottolineare l'importanza di ascoltare il tuo corpo. Presta attenzione alle cose che ti innescano. Sii gentile con il tuo corpo, ma non picchiarti se indietreggi (il tuo corpo se ne occuperà per te).

Ho un'ultima richiesta: una volta che sei pronto, prendi un nuovo paziente con AS sotto la tua ala e aiutalo a imparare ciò che gli altri ti hanno insegnato.

E, come ti dico addio, tieni la testa alta, se puoi, e continua a combattere.

Charis è uno scrittore e un sostenitore della spondilite anchilosante a Sacramento, in California. Vive con spondilite anchilosante, disturbo depressivo maggiore, disturbo post traumatico da stress e due gatti misti pelosi Maine Coon. Blog di BeingCharis.