Il costo della vita con l'epatite C: la storia di Connie

Contenuto

• Gestire gli effetti collaterali del trattamento
• In attesa che siano disponibili nuovi trattamenti
• Pagare per le cure
• I costi di test e trattamento
• Combattere lo stigma dell'infezione

Nel 1992, Connie Welch è stata operata in un centro ambulatoriale in Texas. In seguito ha scoperto di aver contratto il virus dell'epatite C da un ago contaminato mentre era lì.

Prima dell'intervento, un tecnico chirurgico ha preso una siringa dal vassoio per anestesia, si è iniettato il farmaco che conteneva e ha rabboccato la siringa con una soluzione salina prima di rimetterla a terra. Quando è arrivato il momento per Connie di essere sedata, le è stato iniettato lo stesso ago.

Due anni dopo, ha ricevuto una lettera dal centro chirurgico: il tecnico era stato sorpreso a rubare sostanze stupefacenti dalle siringhe. Era risultato positivo anche per l'infezione da epatite C.

L'epatite C è un'infezione virale che causa infiammazione e danni al fegato. In alcuni casi di epatite C acuta, le persone possono combattere l'infezione senza trattamento. Ma nella maggior parte dei casi, sviluppano l'epatite C cronica, un'infezione di lunga durata che richiede un trattamento con farmaci antivirali.

Si stima che da 2,7 a 3,9 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano l'epatite C cronica. Molti non hanno sintomi e non si rendono conto di aver contratto il virus. Connie era una di queste persone.

"Il mio medico mi ha chiamato e mi ha chiesto se avessi ricevuto un avviso su quello che era successo, e ho detto di sì, ma ero molto confuso al riguardo", ha detto Connie a Healthline. "Ho detto, 'Non avrei saputo di avere l'epatite?'"

Il medico di Connie l'ha incoraggiata a fare il test. Sotto la guida di un gastroenterologo ed epatologo, si è sottoposta a tre cicli di esami del sangue. Ogni volta è risultata positiva al virus dell'epatite C.

Ha anche avuto una biopsia epatica. Ha dimostrato che aveva già subito lievi danni al fegato a causa dell'infezione. L'infezione da epatite C può causare danni e cicatrici irreversibili al fegato, note come cirrosi.

Ci vorrebbero due decenni, tre cicli di trattamento antivirale e migliaia di dollari pagati di tasca propria per eliminare il virus dal suo corpo.

Gestire gli effetti collaterali del trattamento

Quando Connie ha ricevuto la sua diagnosi, era disponibile un solo trattamento antivirale per l'infezione da epatite C. Nel gennaio 1995, ha iniziato a ricevere iniezioni di interferone non pegilato.

Connie ha sviluppato effetti collaterali "molto duri" dal farmaco. Ha lottato con estrema stanchezza, dolori muscolari e articolari, sintomi gastrointestinali e perdita di capelli.

"Alcuni giorni erano migliori di altri", ha ricordato, "ma per la maggior parte è stato grave".

Sarebbe stato difficile mantenere un lavoro a tempo pieno, ha detto. Ha lavorato per anni come tecnico medico di emergenza e terapista respiratorio. Ma aveva smesso poco prima di essere sottoposta al test per l'epatite C, con l'intenzione di tornare a scuola e conseguire una laurea in infermieristica - piani che ha accantonato dopo aver appreso di aver contratto l'infezione.

Era già abbastanza difficile gestire le sue responsabilità a casa mentre affrontava gli effetti collaterali del trattamento. C'erano giorni in cui era difficile alzarsi dal letto, figuriamoci prendersi cura di due bambini. Amici e familiari sono intervenuti per aiutare con la cura dei bambini, i lavori domestici, le commissioni e altri compiti.

"Ero una mamma a tempo pieno e ho cercato di rendere tutto a casa il più normale possibile per la nostra routine, per i nostri figli, per la scuola e tutto il resto", ha ricordato, "ma a volte dovevo Aiuto."

Fortunatamente, non ha dovuto pagare per un aiuto extra. “Avevamo molti amici e parenti gentili che si sono fatti avanti per aiutarci, quindi non ci sono stati costi finanziari per questo. Ero grato per questo. "

In attesa che siano disponibili nuovi trattamenti

All'inizio, le iniezioni di interferone non pegilato sembravano funzionare. Ma alla fine, quel primo ciclo di trattamento antivirale si è rivelato infruttuoso. La conta virale di Connie è rimbalzata, il suo numero di enzimi epatici è aumentato e gli effetti collaterali del farmaco sono diventati troppo gravi per continuare.

Senza altre opzioni di trattamento disponibili, Connie ha dovuto aspettare diversi anni prima di poter provare un nuovo farmaco.

Ha iniziato il suo secondo ciclo di trattamento antivirale nel 2000, assumendo una combinazione di interferone pegilato e ribavirina che era stata recentemente approvata per le persone con infezione da epatite C.

Anche questo trattamento non ha avuto successo.

Ancora una volta, ha dovuto aspettare anni prima che fosse disponibile un nuovo trattamento.

Dodici anni dopo, nel 2012, ha iniziato il suo terzo e ultimo ciclo di trattamento antivirale. Implicava una combinazione di interferone pegilato, ribavirina e telaprevir (Incivek).

“C'erano molti costi perché quel trattamento era ancora più costoso del primo o dei primi due trattamenti, ma dovevamo fare quello che dovevamo fare. Sono stato molto fortunato che il trattamento abbia avuto successo. "

Nelle settimane e nei mesi successivi al terzo ciclo di trattamento antivirale, più esami del sangue hanno dimostrato che aveva raggiunto una risposta virale sostenuta (SVR). Il virus era sceso a un livello non rilevabile nel suo sangue ed era rimasto non rilevabile. Era stata curata dall'epatite C.

Pagare per le cure

Dal momento in cui ha contratto il virus nel 1992 fino alla guarigione nel 2012, Connie e la sua famiglia hanno pagato migliaia di dollari di tasca propria per gestire l'infezione da epatite C.

"Dal 1992 al 2012, è stato un periodo di 20 anni e ciò ha comportato un sacco di analisi del sangue, due biopsie epatiche, due trattamenti falliti, visite mediche", ha detto, "quindi ci sono stati molti costi".

Quando ha appreso per la prima volta che avrebbe potuto contrarre l'infezione da epatite C, Connie ha avuto la fortuna di avere un'assicurazione sanitaria. La sua famiglia aveva acquistato un piano assicurativo sponsorizzato dal datore di lavoro attraverso il lavoro di suo marito. Anche così, le spese vive "hanno iniziato ad accumularsi" rapidamente.

Pagavano circa $ 350 al mese in premi assicurativi e avevano una franchigia annuale di $ 500, che dovevano soddisfare prima che il loro fornitore di assicurazione aiutasse a coprire i costi delle sue cure.

Dopo aver raggiunto la franchigia annuale, ha continuato a dover pagare $ 35 di copay per ogni visita a uno specialista. Nei primi giorni della diagnosi e del trattamento, ha incontrato un gastroenterologo o un epatologo una volta alla settimana.

A un certo punto, la sua famiglia ha cambiato i piani assicurativi, solo per scoprire che il suo gastroenterologo non rientrava nella loro nuova rete assicurativa.

"Ci è stato detto che il mio attuale gastroenterologo avrebbe seguito il nuovo piano e si è scoperto che non lo era. E questo è stato davvero molto inquietante perché ho dovuto trovare un nuovo dottore in quel periodo, e con un nuovo dottore devi quasi ricominciare tutto da capo ".

Connie iniziò a vedere un nuovo gastroenterologo, ma non era soddisfatta delle cure che lui forniva. Così è tornata dal suo precedente specialista. Ha dovuto pagare di tasca propria per fargli visita, finché la sua famiglia non avesse potuto cambiare i piani assicurativi per riportarlo nella loro rete di copertura.

"Sapeva che eravamo in un periodo di nessuna assicurazione che lo avrebbe coperto", ha detto, "quindi ci ha dato una tariffa scontata".

"Voglio dire che una volta non mi ha nemmeno fatto pagare per una delle visite in ufficio", ha continuato, "e poi le altre dopo, mi ha solo addebitato quello che normalmente pagherei in copay".

I costi di test e trattamento

Oltre alle spese di copay per le visite mediche, Connie e la sua famiglia dovevano pagare il 15% del conto per ogni esame medico ricevuto.

Ha dovuto fare esami del sangue prima, durante e dopo ogni ciclo di trattamento antivirale. Ha anche continuato a sottoporsi a esami del sangue almeno una volta all'anno per cinque anni dopo aver ottenuto la SVR. A seconda dei test coinvolti, ha pagato circa $ 35 a $ 100 per ogni ciclo di analisi del sangue.

Connie è stata sottoposta anche a due biopsie epatiche e ad esami ecografici annuali del suo fegato. Ha pagato circa $ 150 o più per ogni esame ecografico. Durante quegli esami, il suo medico controlla i segni di cirrosi e altre potenziali complicazioni. Anche ora che è stata curata dall'infezione da epatite C, è a maggior rischio di sviluppare un cancro al fegato.

La sua famiglia ha anche coperto il 15% del costo dei tre cicli di trattamento antivirale che ha ricevuto. Ogni ciclo di trattamento costava decine di migliaia di dollari in totale, inclusa la parte fatturata al proprio assicuratore.

"Il quindici percento di 500 potrebbe non essere poi così male", ha detto, "ma il 15 percento di migliaia di migliaia può sommarsi".

Connie e la sua famiglia sono state anche accusate di prescrizione di farmaci per gestire gli effetti collaterali del suo trattamento. Questi includevano farmaci anti-ansia e iniezioni per aumentare il numero di globuli rossi. Hanno pagato benzina e parcheggio per partecipare a innumerevoli visite mediche. E hanno pagato i pasti preconfezionati quando era troppo malata o impegnata con gli appuntamenti dal medico per cucinare.

Ha anche sostenuto costi emotivi.

“L'epatite C è come un'increspatura nello stagno, perché colpisce ogni singola area della tua vita, non solo finanziariamente. Ti colpisce mentalmente ed emotivamente, oltre che fisicamente. "

Combattere lo stigma dell'infezione

Molte persone hanno idee sbagliate sull'epatite C, che contribuisce allo stigma ad essa associato.

Ad esempio, molte persone non si rendono conto che l'unico modo in cui qualcuno può trasmettere il virus è attraverso il contatto sangue a sangue. E molti hanno paura di toccare o passare del tempo con qualcuno che ha contratto il virus. Tali paure possono portare a giudizi negativi o discriminazioni nei confronti delle persone che vivono con essa.

Per far fronte a questi incontri, Connie ha trovato utile istruire gli altri.

"I miei sentimenti sono stati feriti più volte da altri", ha detto, "ma in realtà, l'ho colta come un'opportunità per rispondere alle domande che altre persone avevano sul virus e per dissipare alcuni miti su come si contrae e come non lo è . "

Ora lavora come sostenitrice del paziente e life coach certificata, aiutando le persone a gestire le sfide della malattia del fegato e dell'infezione da epatite C. Scrive anche per diverse pubblicazioni, incluso un sito web basato sulla fede che gestisce, Life Beyond Hep C.

Mentre molte persone affrontano sfide nel loro cammino verso una diagnosi e un trattamento, Connie crede che ci sia motivo di speranza.

"Ora c'è più speranza di andare oltre l'epatite C che mai. Quando mi è stata diagnosticata, c'era solo un trattamento. Oggi, abbiamo attualmente sette diversi trattamenti per l'epatite C di tutti e sei i genotipi ".

"C'è speranza per i pazienti anche con cirrosi", ha continuato. "Ora ci sono più test high-tech per essere in grado di aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi precoce di danni al fegato. C'è così tanto più disponibile ora per i pazienti di quanto non sia mai stato possibile. "