Perché non mi scuserò se trovo frustrante la consapevolezza dell'autismo

Contenuto

• Troppa consapevolezza
• Troll sotto il ponte
• Troppa poca consapevolezza
• L'etichetta stessa
• Stanchezza della campagna
• Predicando al coro

Se sei come me, il mese della consapevolezza dell'autismo è in realtà ogni mese.

Ho celebrato il mese della consapevolezza sull'autismo per almeno 132 mesi consecutivi, e il conteggio. Mia figlia minore, Lily, ha l'autismo. Si occupa della mia continua educazione e consapevolezza sull'autismo.

L'autismo ha un impatto sulla mia vita, su mia figlia e sul mio mondo e, per questo motivo, voglio davvero che le persone che fanno la differenza nella nostra vita "siano consapevoli". Con questo credo di voler dire almeno avere un senso generale di ciò che è coinvolto. Voglio che i primi soccorritori nel mio quartiere capiscano perché potrebbero non ricevere una risposta da mia figlia se le chiedessero nome ed età. Voglio che la polizia capisca perché potrebbe scappare da loro. Voglio che gli insegnanti siano pazienti quando il suo comportamento sta comunicando un problema più profondo della semplice riluttanza a conformarsi.

L'autismo, come ogni altra cosa, è una questione complessa e politica. E come tutto il resto, diventa più complicato più ne impari. Per aiutarti a essere di supporto, o almeno non dannoso, per le persone che conosci (e con l'autismo, è probabile che tu le conosca), la consapevolezza dell'autismo è estremamente importante.

Almeno in una certa misura. Perché, a volte, la consapevolezza dell'autismo può essere una brutta cosa.

Troppa consapevolezza

La complessità e la politica dell'autismo possono diventare schiaccianti con troppe ricerche. Mi sento sopraffatto da alcuni aspetti della semplice scrittura di questo articolo. Più diventi consapevole di tutti i problemi, più difficile diventa per te fare un passo senza paura di offendere qualcuno di cui stai effettivamente cercando di essere un alleato.

Vaccino o non lo faccio? Dico "autistico" o "bambino con autismo"? "Cura"? "Accettare"? "Benedizione"? "Maledizione"? Più a fondo scavi, più difficile diventa. Questo si adatta perfettamente al mio punto successivo, vale a dire:

Troll sotto il ponte

Molti genitori e autistici scelgono aprile come mese per concentrarsi completamente sull'autismo come causa. Pubblichiamo quotidianamente articoli sull'autismo e ci colleghiamo ad altri che troviamo piacevoli, preziosi o toccanti.

Ma più pubblichi sulla complessità e sulla politica, e sui pro e contro, più dissenso generi. Perché l'autismo è troppo complicato perché tu possa accontentare tutti, e alcune delle persone a cui dispiace si arrabbiano VERAMENTE.

Più posti, più troll si materializzano. Può essere emotivamente e mentalmente drenante. Vuoi spargere la voce, ma non sono d'accordo con le tue parole o con il modo in cui le usi.

L'autismo può richiedere pazienza e stabilità. Ho smesso di bloggare sull'autismo probabilmente per un anno solo perché trovavo le controversie e le critiche troppo snervanti. Ha prosciugato la mia gioia e avevo bisogno di quell'energia positiva per essere un buon padre.

Troppa poca consapevolezza

Il tuo Joe medio ha solo una capacità di attenzione sufficiente per digerire uno o due delle migliaia di articoli pubblicati sull'autismo. Per questo motivo, c'è sempre il rischio che l'unica cosa per cui si sintonizza sia quella sbagliata. Una volta qualcuno ha commentato sul mio blog personale che l'autismo era causato dalle "spine" e che dovevano essere lavate con succo d'arancia per ripulire il sistema. Curato!

(Questa non è una cosa.)

Non ci sono molti argomenti di consenso sull'autismo, quindi trattare un articolo, un post di blog o persino una notizia come un vangelo sull'autismo (beh, tranne questo, ovviamente) può essere peggio che non imparare nulla.

L'etichetta stessa

Una volta ho letto il lavoro di un ricercatore che ha detto che il problema più grande che l'autismo ha affrontato era la sua etichetta. L'autismo è uno spettro di condizioni, ma vengono raggruppate tutte insieme sotto questa etichetta.

Ciò significa che le persone guardano Rain Man e pensano di poter offrire consigli utili. Significa che le aziende possono produrre farmaci che migliorano i sintomi in un bambino che ha l'autismo, ma possono effettivamente esacerbare i sintomi di un altro. L'etichetta dell'autismo crea confusione laddove la confusione esiste già.

Potresti aver sentito il detto: "Se hai incontrato un bambino con autismo, hai incontrato UN bambino con autismo". Ogni bambino è diverso e non puoi proiettare le esperienze di un bambino su un altro solo perché condividono un'etichetta.

Stanchezza della campagna

Ciò che la maggior parte delle persone che lavorano per promuovere la consapevolezza dell'autismo desidera è che coloro che prima erano "inconsapevoli" diventino consapevoli. Ma una cosa troppo buona può significare che alcuni dei messaggi più importanti vengono soffocati dal volume puro. Dopo un mese intero di consapevolezza dell'autismo, la maggior parte delle persone che hanno il lusso probabilmente ti direbbe: "Non voglio sentire un'altra cosa sull'autismo per il resto della mia vita".

Predicando al coro

Prima che il mio figlio più piccolo venisse diagnosticato, avevo letto esattamente zero articoli sull'argomento dell'autismo. Molte delle persone che leggono i post sulla sensibilizzazione sull'autismo non sono il pubblico di destinazione. Stanno vivendo la vita. Sono persone che hanno l'autismo o i loro caregiver. Sebbene sia confortante sapere che qualcuno sta leggendo le tue cose, è difficile generare interesse per questioni che non hanno un impatto sulla vita del pubblico previsto (almeno per quanto ne sa).

Per quelli di noi che hanno bisogno che tu sia consapevole - in modo che i nostri figli possano vivere una vita più felice e più sana - diffondere la "consapevolezza dell'autismo" sarà sempre una cosa. Ed è una buona cosa. Soprattutto.

Onestamente sono più che felice di sopportare domande o suggerimenti ben intenzionati, perché significa che in realtà tieni abbastanza a me oa mia figlia da aver almeno letto un articolo, visto un video o condiviso un'infografica. Le informazioni potrebbero non combaciare perfettamente con le mie esperienze, ma batte a morte sguardi arrabbiati e commenti critici in un teatro affollato mentre tuo figlio si scioglie (sì, ci sono stato).

Quindi, diffondi la consapevolezza sull'autismo questo mese. Ma fallo sapendo che potresti bruciarti. Fallo sapendo che potresti non raggiungere il tuo pubblico di destinazione. Fallo sapendo che a un certo punto ti beccherai un po 'di inferno da qualcuno. Fallo sapendo che non tutto ciò che pubblichi si applicherà all'esperienza di qualcun altro. Fallo responsabilmente.

Jim Walter è l'autore di Solo un piccolo blog, dove racconta le sue avventure come padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter all'indirizzo @blogginglily.