Guida avanzata per pazienti con cancro al seno: ottenere supporto e trovare risorse

Contenuto

• Supporto emotivo e sociale
• Servizi sanitari e domiciliari
• Test clinici
• Supporto del caregiver

Ci sono un sacco di informazioni e supporto per le persone con cancro al seno. Ma come persona che vive con un cancro al seno metastatico, le tue esigenze potrebbero essere leggermente diverse da quelle che hanno un cancro al seno in stadio precedente.

La tua migliore risorsa per le informazioni mediche è il tuo team di oncologia. Possono fornirti materiale educativo specifico per il cancro al seno avanzato. È probabile che vorrai anche informazioni su una varietà di altri aspetti della vita con il cancro al seno metastatico.

Diverse organizzazioni forniscono materiali utili specificamente per le persone con carcinoma mammario avanzato. Ecco alcuni buoni punti da cui iniziare:

• Comunità avanzata per il cancro al seno
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Rete metastatica per il cancro al seno

Supporto emotivo e sociale

Vivendo con il cancro al seno avanzato, senza dubbio hai molto per la testa. Con tutte le decisioni sul trattamento, i cambiamenti fisici e gli effetti collaterali, non sarebbe affatto insolito se ti sentissi sopraffatto a volte.

Qualunque siano le emozioni che stai provando, non sono sbagliate. Non devi essere all'altezza delle aspettative di qualcun altro su come dovresti sentirti o cosa dovresti fare. Ma potresti volere qualcuno con cui parlare.

Potresti o meno avere un coniuge, una famiglia o amici in grado di fornire supporto emotivo e sociale. Anche se lo fai, potresti comunque trarre vantaggio dal connetterti con altri che vivono anche con cancro metastatico. Questo è un gruppo di persone che "capirà".

Che sia online o di persona, i gruppi di supporto offrono un'opportunità unica per condividere esperienze comuni. Puoi ricevere e dare supporto allo stesso tempo. I membri dei gruppi di sostegno spesso formano forti legami di amicizia.

Puoi trovare gruppi di sostegno nella tua zona tramite l'ufficio del tuo oncologo, un ospedale locale o un luogo di culto.

Puoi anche controllare questi forum online:

• Forum BreastCancer.org: SOLO stadio IV e cancro al seno metastatico
• Gruppo di supporto per pazienti affetti da cancro al seno metastatico CancerCare
• Gruppo chiuso di sostegno al cancro al seno metastatico (avanzato) (su Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (cancro al seno triplo negativo) Metastasi / Discussione sulle recidive

Gli assistenti sociali di oncologia sono solo una telefonata di distanza. Sono disponibili per aiutarti ad affrontare le sfide emotive e pratiche del cancro al seno.

Servizi sanitari e domiciliari

Molte domande sorgono quando si vive con un cancro al seno avanzato. Chi ti aiuterà quando non puoi guidare te stesso al trattamento? Dove si possono acquistare prodotti medici? Come troverai l'assistenza domiciliare di cui hai bisogno?

Il tuo ufficio di oncologia riceve queste domande tutto il tempo. Probabilmente possono fornire un elenco di servizi e fornitori nella tua zona. Ecco alcune altre buone risorse da provare:

• American Cancer Society Services fornisce informazioni su una varietà di servizi e prodotti, tra cui:
  • risorse finanziarie
  • perdita di capelli, prodotti per mastectomia e altri prodotti medici
  • navigatori pazienti locali
  • alloggio durante il trattamento
  • cavalca al trattamento
  • far fronte agli effetti collaterali correlati all'aspetto
  • comunità online
• CancerCare Financial Assistance fornisce aiuto con:
  • costi legati al trattamento come trasporto, assistenza domiciliare e assistenza all'infanzia
  • assistenza copayment assicurativa a copertura dei costi di chemioterapia e trattamenti mirati
• Cleaning for a Reason offre servizi gratuiti di pulizia della casa per le donne in trattamento per il cancro al seno, disponibili in tutti gli Stati Uniti e in Canada

Se ritieni di aver bisogno di assistenza domiciliare o di assistenza in hospice, ecco un paio di database ricercabili per aiutarti a individuare questi servizi:

• Associazione nazionale per l'assistenza domiciliare Servizio di localizzazione dell'agenzia nazionale
• National Hospice and Palliative Care Organization - Trova un Hospice

Lo studio del tuo medico può anche indirizzarti ai servizi nella tua zona. È una buona idea fare delle ricerche prima che se ne presenti la necessità, quindi sei preparato.

Test clinici

Gli studi clinici sono una parte importante della ricerca sul cancro. Ti danno l'opportunità di provare nuovi trattamenti che altrimenti non sarebbero disponibili per te. Questi studi hanno spesso criteri rigidi per l'inclusione.

Se sei interessato a prendere parte a una sperimentazione clinica, inizia parlando con il tuo medico. Potrebbero essere in grado di trovare un processo adatto alla tua situazione. Puoi anche controllare questi database ricercabili:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatic Breast Cancer Alliance Trial Search
• Ricerca delle sperimentazioni cliniche della rete sul cancro al seno metastatico

Supporto del caregiver

Anche gli operatori sanitari primari possono sentirsi un po 'sopraffatti. Nel processo di prendersi cura di una persona cara, spesso trascurano il proprio benessere. Incoraggiali a chiedere aiuto.

Ecco alcuni modi per alleggerire il carico:

• Caregiver Action Network: informazioni e strumenti per organizzarsi
• Caring.com - Essere un Caregiver Support Group: suggerimenti e consigli su come prendersi cura del caregiver
• Family Caregiver Alliance: informazioni, suggerimenti e supporto per i caregiver
• Lotsa Helping Hands: strumenti per "creare una comunità di assistenza" per organizzare l'aiuto con compiti di assistenza come la preparazione dei pasti

Oltre ai loro doveri di assistenza, queste persone possono anche assumersi la responsabilità di tenere tutti gli altri nel giro. Ma ci sono solo così tante ore in un giorno.

È qui che entrano in gioco organizzazioni come CaringBridge e CarePages. Ti consentono di creare rapidamente la tua pagina web personale. Quindi puoi aggiornare facilmente amici e familiari senza doverti ripetere o fare dozzine di telefonate. Puoi controllare chi ha accesso ai tuoi aggiornamenti e i membri possono aggiungere commenti propri che puoi leggere a tuo piacimento.

Questi siti dispongono anche di strumenti per creare una pianificazione della guida. I volontari possono iscriversi per svolgere compiti particolari in un determinato giorno e ora in modo da poter pianificare una pausa.

È facile perdersi nel caregiver. Ma i caregiver fanno un lavoro migliore quando si prendono cura anche di se stessi.