5 cose che vorrei che le persone comprendessero della sclerosi multipla

Contenuto

• L'esperienza di tutti con la SM è diversa
• Alcune persone con SM potrebbero apparire "bene"
• Tutti si stancano, ma l'affaticamento della SM è diverso
• Non tutti rispondono allo stesso modo della convivenza con la SM
• Non esiste una cura segreta

Alla fine di luglio 2014, la mia vita mi è sembrata implosa dopo che mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente.

Da allora, ho dovuto non solo modificare il modo in cui mi muovo nel mondo, ma mi sono ritrovato a educare gli altri su come sia questa incurabile malattia autoimmune.

Renderebbe la vita molto più semplice se alcune cose sulla sclerosi multipla (SM) diventassero conoscenza comune. A tal fine, ecco cosa vorrei che tutti capissero della SM.

L'esperienza di tutti con la SM è diversa

Esistono criteri che definiscono la SM, ma la SM si manifesta in modo univoco in ciascun individuo.

Alcune persone con SM usano una sedia a rotelle o un ausilio per la mobilità, come una canna. Alcuni hanno problemi di vista, fanno fatica a concentrarsi o perdono la capacità di gusto.

I sintomi riscontrati sono il risultato del danno che la malattia ha provocato ai nervi nel cervello e nel midollo spinale. La posizione del danno al rivestimento protettivo di quei nervi - che interrompe e distorce i messaggi tra il cervello / colonna vertebrale e il corpo - determina quali sintomi qualcuno potrebbe avere.

Se, ad esempio, l'area del cervello che coinvolge la vista è compromessa dalla malattia, le capacità visive di qualcuno potrebbero essere compromesse.

Alcune persone con SM potrebbero apparire "bene"

Se qualcuno ha la SM, potresti non essere in grado di dire che hanno problemi di salute semplicemente guardandoli.

Le persone con forme più lievi della malattia possono apparire asintomatiche. Ma tutto potrebbe non essere come sembra.

Alcuni dei miei sintomi della sclerosi multipla diventano visibili agli osservatori quando provo a salire le scale e devo usare i corrimano per sollevarmi e avanzare mentre le gambe diventano sempre meno collaborative.

È anche ovvio quando, con tempo caldo e umido, ho il vomito, debole, ho le vertigini e devo sedermi o sdraiarmi.

Tuttavia, durante i periodi in cui ho a che fare con problemi cognitivi, affaticamento o visione sfocata, non sapresti che ho la SM perché da ogni aspetto esteriore sembrerei "sano".

Commenti come "ma non sembri malato" sono ben intenzionati ma non tengono conto del fatto che ciò che sto vivendo è invisibile agli osservatori.

Invece, prova a chiedere: "come sono i sintomi della SM?" e lasciarlo a tempo indeterminato.

Tutti si stancano, ma l'affaticamento della SM è diverso

Prima di avere la SM, ho provato affaticamento. Come madre di tre figli, tra cui una coppia di gemelli e un terzo figlio che non ha dormito per tutta la notte fino all'età di 3 anni, ho una profonda familiarità con l'esaurimento.

Allora (tutti e tre sono ora al college), potrei consumare bevande contenenti caffeina dopo bevande contenenti caffeina e andare avanti. Sarei irritabile ma comunque funzionale.

Quella fatica non è la stessa della fatica della SM.

La migliore descrizione che posso offrire all'affaticamento della SM è immaginare un muro che cade di fronte a te - uno che non puoi attraversare, aggirare o scalare. Sei in trappola. Ti costringe a fermarti proprio dove sei e ad aspettare.

Quando la stanchezza della sclerosi multipla è acuta, i miei arti si sentono pieni di piombo, non riesco a concentrarmi e devo strisciare nel letto per aspettare che il mio corpo si riprenda, per quanto tempo possa richiedere, sia esso ore o giorni.

Non tutti rispondono allo stesso modo della convivenza con la SM

Ci sono persone con un numero qualsiasi di malattie che considerano la malattia una benedizione sotto mentite spoglie, qualcosa che li ha costretti a rallentare e ad apprezzare profondamente la vita. Questo gruppo di persone potrebbe includere persone con SM, alcune delle quali sopportano l'onere di questa malattia senza lamentele.

Ma non tutti con la SM si sentono così. Non tutti sono ottimisti nel vivere con la SM.

Ad esempio, desidero ancora ardentemente il mio multitasking, i modi pre-SM, e ho solo accettato a malincuore di vivere all'interno dei confini involontari della mia malattia.

Non ne sono felice e non lo considero una benedizione.

Quando interagisci con persone che hanno la SM, ti preghiamo di lasciare loro spazio per essere autentici nelle loro reazioni individuali alle loro situazioni imprevedibili.

Consenti loro di trascorrere giorni difficili e buoni senza dire qualcosa del tipo: "Beh, almeno la tua SM non lo è come questo, "O" Il pensiero positivo ti aiuterà. "

Potremmo non sentirci sempre positivi.

Non esiste una cura segreta

So che intendi bene. Davvero. Ma per favore non dirmi che ti sei imbattuto nella cura per la SM da qualche parte online o su Facebook.

Vedo un neurologo che gestisce la clinica per la SM in un grande ospedale degli Stati Uniti e non credo che mi stia nascondendo la cura solo per continuare a fatturare alla mia compagnia assicurativa per test e farmaci da prescrizione non necessari.

Certo, condividi un articolo sulla SM che hai visto se vuoi, ma inoltra solo pezzi di siti Web e organizzazioni legittimi che non sostengono cose come mangiare una dieta di cavolo cureranno le lesioni cerebrali della SM.

E per favore non dirmi se lo farei Questo o quello, la SM andrà magicamente via. Il pensiero magico non guarirà il mio cervello danneggiato.

Saremo grati se ci stai guardando, ma ti preghiamo di essere attento a ciò che condividi e suggerisci.

Lo scrittore dell'area di Boston Meredith O’Brien è l'autore di Intontamente insensibile, un libro di memorie sull'impatto che può cambiare la vita della sua diagnosi di SM.