30 cose che solo le persone con porpora trombocitopenica immunitaria capirebbero

1. Avere porpora trombocitopenica immunitaria (ITP) significa che il sangue non si coagula come dovrebbe a causa di un basso numero di trombociti (piastrine).

2. La condizione è talvolta chiamata anche porpora trombocitopenica idiopatica o autoimmune. Lo conosci come ITP.

3. Le piastrine, che sono prodotte nel midollo sanguigno, si uniscono. Questo è ciò che fa coagulare il sangue ogni volta che si ottengono lividi o tagli.

4. Con la PTI, le piastrine basse possono rendere difficile smettere di sanguinare quando ci si ferisce.

5. Il sanguinamento grave è una vera complicanza dell'ITP.

6. Le persone potrebbero chiederti come hai "ottenuto" l'ITP. Dici loro che è una condizione autoimmune con cause sconosciute.

7. Le persone potrebbero chiederti cos'è una malattia autoimmune. Dite loro come le malattie autoimmuni inducono il vostro corpo ad attaccare i propri tessuti (in questo caso, le piastrine del sangue).

8. No, l'ITP non è contagioso. Le malattie autoimmuni a volte sono genetiche, ma potresti non avere sempre lo stesso tipo di condizione autoimmune dei tuoi familiari.

9. ITP fa anche apparire la porpora sulla pelle. Un sacco.

10. Purpura è un modo elegante per dire "lividi".

11. A volte l'ITP causa anche eruzioni cutanee punteggiate di colore rossastro-violaceo chiamate petecchie.

12. I grumi di sangue coagulato sotto la pelle sono chiamati ematomi.

13. Il tuo ematologo è uno dei tuoi più stretti alleati. Questo tipo di medico è specializzato in malattie del sangue.

14. Di 'ai tuoi cari di procurarti assistenza medica di emergenza se hai una ferita che non smette di sanguinare.

15. Le gengive tendono a sanguinare eccessivamente quando vai dal dentista per una pulizia.

16. Potresti aver paura di starnutire per paura di iniziare un altro sanguinamento dal naso.

17. I periodi mestruali possono essere piuttosto pesanti se sei una donna con ITP.

18. È un mito che le donne con ITP non possano avere figli. Tuttavia, potresti essere a rischio di sanguinamento al momento del parto.

19. A parte il sanguinamento, sei estremamente stanco quando le tue piastrine sono basse.

20. Hai perso il conto delle volte che le persone ti hanno offerto ibuprofene o aspirina per il mal di testa. Questi sono off-limits perché possono farti sanguinare di più.

21. Sei abituato a corticosteroidi e farmaci immunoglobinici occasionali.

22. Potresti avere o meno la tua milza. A volte le persone con ITP hanno bisogno di rimuovere la milza perché può produrre anticorpi che distruggono ulteriormente le piastrine.

23. A volte si hanno strani sguardi per l'imbottitura extra su gomiti e ginocchia mentre si va in bicicletta. Pensi che sia meglio prevenire che curare!

24. I tuoi amici potrebbero non rendersi conto che non puoi giocare a calcio, baseball e altri sport di contatto ad alta intensità. Hai sempre un piano di riserva a portata di mano. (Corri intorno all'isolato, chiunque?)

25. Camminare è la tua attività preferita, ma ti piace anche nuotare, fare escursioni e yoga. Sei giù per tutto ciò che è a basso impatto.

26. Sei abituato a essere il conducente designato. Bere alcol semplicemente non vale il rischio.

27. Viaggiare può essere più stressante che rilassante. Oltre a assicurarti di avere le tue medicine, il braccialetto ID e gli appunti del medico, hai anche una scorta di bendaggi compressivi nel caso in cui ti ferissi.

28. L'ITP può essere cronico e durare per tutta la vita. Ma puoi sperimentare la remissione una volta raggiunta e mantenuta una conta piastrinica sana.

29. Le donne hanno fino a tre volte più probabilità di contrarre forme croniche di ITP.

30. Anche l'emorragia cerebrale è una vera paura, anche se dici ai tuoi cari che il rischio è basso.