Vivere con una malattia cronica - raggiungere gli altri

Una malattia cronica è una condizione di salute a lungo termine che potrebbe non avere una cura. Esempi di malattie croniche sono:

• Malattia di Alzheimer e demenza
• Artrite
• Asma
• Cancro
• BPCO
• morbo di Crohn
• Fibrosi cistica
• Diabete
• Epilessia
• Cardiopatia
• HIV/AIDS
• Disturbi dell'umore (bipolare, ciclotimico e depressivo)
• Sclerosi multipla
• morbo di Parkinson

Vivere con una malattia cronica può farti sentire molto solo. Scopri come rimanere in contatto con le persone per aiutarti a far fronte alla tua malattia.

Condividere e imparare da persone che provano i tuoi stessi sentimenti può aiutarti a far fronte alla tua stessa malattia.

• Trova un gruppo di supporto nella tua zona per le persone che hanno la tua stessa malattia cronica. Molte organizzazioni e ospedali gestiscono gruppi di supporto. Chiedi al tuo medico come trovarne uno. Ad esempio, se hai una malattia cardiaca, l'American Heart Association potrebbe offrire o conoscere un gruppo di supporto nella tua zona.
• Trova un gruppo online. Ci sono blog online e gruppi di discussione su molti argomenti e potresti trovare supporto in questo modo.

Potresti trovare difficile dire agli altri che hai una malattia cronica. Potresti preoccuparti che non vogliano saperlo o che ti giudichino. Potresti sentirti in imbarazzo per la tua malattia. Questi sono sentimenti normali. Pensare di dirlo alle persone può essere più difficile che dirlo davvero.

Le persone reagiranno in modi diversi. Possono essere:

• Sorpreso.
• Nervoso. Alcune persone potrebbero non sapere cosa dire o potrebbero temere di dire la cosa sbagliata. Fai sapere loro che non esiste un modo giusto per reagire e nessuna cosa perfetta da dire.
• Utile. Conoscono qualcun altro con la stessa malattia, quindi hanno familiarità con ciò che ti sta succedendo.

Potresti sembrare e sentirti bene per la maggior parte del tempo. Ma a un certo punto potresti sentirti male o avere meno energia. Potresti non essere in grado di lavorare così duramente o potresti aver bisogno di fare delle pause per prenderti cura di te stesso. Quando ciò accade, vuoi che le persone sappiano della tua malattia in modo che capiscano cosa sta succedendo.

Parla alla gente della tua malattia per tenerti al sicuro. Se hai un'emergenza medica, vuoi che le persone intervengano e ti aiutino. Per esempio:

• Se soffri di epilessia, i tuoi colleghi dovrebbero sapere cosa fare in caso di crisi.
• Se hai il diabete, dovrebbero sapere quali sono i sintomi di ipoglicemia e cosa fare.

Potrebbero esserci persone nella tua vita che vogliono aiutarti a prenderti cura di te stesso. Fai sapere ai tuoi cari e ai tuoi amici come possono aiutarti. A volte tutto ciò di cui hai bisogno è qualcuno con cui parlare.

Potresti non voler sempre l'aiuto delle persone. Potresti non volere il loro consiglio. Digli quanto ti senti a tuo agio. Chiedi loro di rispettare la tua privacy se non vuoi parlarne.

Se partecipi a un gruppo di supporto, potresti voler portare con te familiari, amici o altri. Questo può aiutarli a saperne di più sulla tua malattia e su come supportarti.

Se sei coinvolto in un gruppo di discussione online, potresti mostrare a familiari o amici alcuni dei post per aiutarli a saperne di più.

Se vivi da solo e non sai dove trovare supporto:

• Chiedi al tuo provider idee su dove puoi trovare supporto.
• Vedi se c'è un'agenzia dove puoi fare volontariato. Molte agenzie sanitarie si affidano ai volontari. Ad esempio, se hai il cancro, potresti essere in grado di fare volontariato presso l'American Cancer Society.
• Scopri se ci sono conferenze o corsi sulla tua malattia nella tua zona. Alcuni ospedali e cliniche possono offrire questi. Questo può essere un buon modo per incontrare altri con la stessa malattia.

Potresti aver bisogno di aiuto con le tue attività di cura personale, come arrivare agli appuntamenti, fare la spesa o fare le faccende domestiche. Tieni un elenco di persone a cui puoi chiedere aiuto. Impara a sentirti a tuo agio nell'accettare l'aiuto quando viene offerto. Molte persone sono felici di aiutare e sono felici che gli venga chiesto.

Se non conosci qualcuno che possa aiutarti, chiedi al tuo fornitore o assistente sociale i diversi servizi che potrebbero essere disponibili nella tua zona. Potresti essere in grado di ricevere i pasti a domicilio, l'aiuto di un assistente sanitario domiciliare o altri servizi.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influenze psicosociali sulla salute. In: Rakel RE, Rakel DP, eds. Manuale di Medicina di Famiglia. 9a ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2016: cap 3.

Sito web dell'Associazione Psicologica Americana. Affrontare una diagnosi di malattia cronica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Aggiornato ad agosto 2013. Accesso al 10 agosto 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Gestione completa delle malattie croniche. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26a ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2020: cap 11.

• Affrontare la malattia cronica