Cosa aspettarsi dopo la diagnosi di sclerosi multipla, da qualcuno che è stato lì

Caro guerriero per sclerosi multipla diagnosticato di recente,

Mi dispiace per la tua recente diagnosi di sclerosi multipla (SM). Non vorrei questa vita a nessuno, ma devo rassicurarti, non sei solo. E semplice come sembra, tutto andrà bene.

Mi è stata diagnosticata la SM sette anni fa. Un giorno mi sono svegliato e non riuscivo a sentire le gambe o camminare. Sono andato al pronto soccorso, convincendomi che si trattava di un'infezione e alcuni antibiotici lo avrebbero risolto. Sarei tornato a "me" in pochi giorni.

Una risonanza magnetica di quel giorno ha mostrato lesioni multiple sul mio cervello, collo e colonna vertebrale. Mi è stata diagnosticata la SM quella notte.

Mi è stato somministrato un ciclo di steroidi ad alte dosi per cinque giorni e poi sono stato dimesso con l'ordine di tornare con i miei genitori per guarire. Ho preparato una borsa e sono andato da DC a Pittsburgh per alcune settimane. Ho detto al mio capo che sarei tornato e ho lasciato un elenco di istruzioni con un collega.

Non sono mai tornato. Sembra drammatico, ma è la verità.

Alcune settimane dopo il mio ritorno dai miei genitori, ho avuto un'altra ricaduta che mi ha portato in ospedale per l'estate. Non potevo parlare a causa della disartria, non potevo camminare e avevo gravi problemi di destrezza. Il mio corpo non rispondeva agli steroidi o al mio farmaco per la gestione delle malattie. Abbiamo anche provato la plasmaferesi, una procedura che filtra gli anticorpi dannosi dal sangue.

Ho trascorso otto settimane in riabilitazione ospedaliera dove ho imparato a mangiare con utensili ponderati, ho imparato un nuovo modo di parlare che non suonava come me e ho imparato di nuovo a camminare con le stampelle per le braccia.

È stata l'esperienza più terrificante della mia vita. Ma guardando indietro, non è tutto ciò che ricordo.

Ricordo anche che la mia famiglia si presentava ogni giorno. Ricordo i miei amici che visitavano con caramelle e amore. Ricordo i cani da terapia, le infermiere che chiamavano la mia stanza "la suite della principessa" e il mio fisioterapista che mi spinse perché sapeva che potevo prenderlo. Ricordo di essere diventato un guerriero.

La SM sta cambiando la vita. Se ti è stata diagnosticata la SM, hai due opzioni: puoi esserne vittima o puoi diventare un guerriero attraverso di essa.

Un guerriero è un combattente coraggioso. Vivere una vita adattata in un mondo che non è adattivo è coraggioso. È coraggioso alzarsi ogni giorno e combattere contro il proprio corpo con una condizione che non ha cura. Potresti non sentirlo ora, ma sei un guerriero.

Da quella prima estate, ho sperimentato una strada di alti e bassi. Avrei attraversato molti altri sintomi che alterano la vita. Ho trascorso un anno intero in sedia a rotelle prima di imparare di nuovo a camminare - di nuovo - con le stampelle per le braccia. Avrei gareggiato in una maratona in un triciclo sdraiato.

Continuerei a combattere. Continuerei ad adattarmi. E continuerei a vivere senza limiti pur essendo limitato.

A volte non mi piace condividere il mio viaggio verso la nuova diagnosi perché non voglio che ti intimidisca. Non voglio che tu abbia paura delle possibilità, del what-if e delle frustrazioni.

Quello che spero si verifichi invece è il tema di qualunque cosa accada, andrà bene. Potresti perdere temporaneamente la tua capacità di vedere, ma i tuoi altri sensi cresceranno. Potresti riscontrare problemi di mobilità, ma collaborerai con un fisioterapista che ti aiuterà a determinare se hai bisogno di un aiuto e rimetterti in movimento. Potresti anche avere problemi con la vescica, ma dopo il fatto rende alcune storie divertenti.

Non sei solo. C'è una grande comunità di altre persone con SM proprio come te. Mentre ogni caso di SM è diverso, lo capiamo anche perché ce l'abbiamo. C'è molto conforto in questo.

C'è anche molta speranza nelle terapie di gestione della malattia disponibili. Mentre la sclerosi multipla non ha cura, ci sono farmaci per aiutare a rallentare la progressione. Potresti averne appena iniziato uno o potresti ancora chattare con il tuo neurologo su quale sia il migliore. Spero che tu sia in grado di trovarne uno che ti aiuti.

Qualunque cosa ti senti in questo momento, sentilo. Prenditi il ​​tuo tempo per adattarti. Non esiste un modo giusto per affrontare questa malattia. Devi solo trovare ciò che funziona per te e il tuo viaggio.

Starai bene.

Sei un guerriero, ricordi?

Amore,

Eliz

Eliz Martin è una patologa cronica e patologa che condivide la sua vita vivendo positivamente con la sclerosi multipla. Il suo modo preferito di sostenere è condividere come vivere senza limiti mentre è limitato, spesso attraverso l'uso della mobilità e degli aiuti adattivi. Puoi trovarla su Instagram @thesparkledlife, con contenuti che sono un mix di sass, sparkle e un lato di argomenti che vanno oltre il casual.