15 cose che non dovresti mai dire a qualcuno con RA

Di solito significano bene. Ma non è sempre facile per i nostri amici e familiari capire cosa stiamo attraversando. A volte è ancora meno facile esprimere loro come ci fanno sentire i loro commenti.

Quando stai per fare un commento sull'artrite reumatoide (RA) di qualcuno che potrebbe essere considerato insensibile, fermati, pensa e forse usa una di queste alternative invece.

Quando qualcuno con RA ti dice che stanno soffrendo, puoi essere sicuro che non stanno esagerando. Le persone con AR spesso affrontano dolori articolari e affaticamento; la maggior parte dice poco o nulla a meno che non sia molto male o non inizi a disabilitarli. Paragonando il tuo dolore al loro - che può essere o non essere comparabile - stai respingendo il loro dolore e sottintendendo che sono deboli e sciocchi per menzionarlo. Immagina come ti sentiresti se fossi nei loro panni.

Ma chiedendo come puoi aiutare, riconosci il dolore dell'altra persona senza sminuirli o deriderli o confrontare il loro dolore con il tuo. Stai anche mostrando loro che ti interessa e vuoi aiutare se puoi.

L'AR è una malattia grave, sistemica, incurabile, autoimmune (nel senso che le cellule immunitarie attaccano erroneamente le proprie articolazioni). I suoi sintomi, come dolori articolari e affaticamento, sono spesso curabili, ma la malattia colpisce ogni persona in modo diverso. Alcuni trovano che tagliare il glutine (o i pomodori, o lo zucchero raffinato, o la carne rossa, ecc.) Dalla loro dieta a volte può aiutare a ridurre il numero o l'intensità dei loro razzi; altri non subiscono alcun cambiamento.

Supporre semplicemente che l'ultima moda o correzione della dieta allevierà i sintomi del tuo amico o familiare o curerà la sua RA è semplicistico e condiscendente. Probabilmente hanno già provato praticamente ogni "cura" là fuori. Se non lo hanno, probabilmente hanno una buona ragione.

RA è una malattia "invisibile". Come molte forme di cancro e altre malattie progressive, in genere "mostra" solo quando provoca gravi malattie, affaticamento o disabilità o quando deforma visibilmente le articolazioni. Le persone che hanno RA lavorano duramente per apparire il più "normali" possibile. Come chiunque altro, sono orgogliosi del loro aspetto. Ma non dare per scontato che, poiché non "sembrano malati", non sono malati. Lo sono, e dire loro che non sembrano malati minimizza la loro malattia e implica che non è molto grave, dopo tutto.

D'altra parte, le persone che vivono con RA apprezzano i complimenti, proprio come chiunque altro. Riconoscere la loro malattia, ma dire loro, con sincerità, che stanno bene comunque convalida i loro sentimenti, aumenta la loro fiducia e li aiuta a sentirsi più normali e attraenti nonostante la loro malattia e dolore.

Imparare a conoscere malattie come la RA è molto più facile di una volta, grazie a Internet. Comprendere come funziona la malattia nel corpo rimuove gran parte del mistero - e della paura - che deriva dal vivere con essa. Questo non è ipocondria. Questo è un sano tentativo da parte del tuo amico di affrontare meglio e vivere bene nonostante la loro malattia.

Una malattia sistemica e autoimmune, caratteristica distintiva di RA è che il sistema immunitario attacca e distrugge i tessuti sinoviali sani che circondano le articolazioni, i tendini, i legamenti e alcune altre parti del corpo, come i rivestimenti del cuore, dei polmoni, degli occhi e persino il sistema vascolare. Ciò provoca infiammazione e danno, che a sua volta provoca dolore che può variare da lieve a debilitante. Questo dolore - e gli altri sintomi causati dall'AR, come affaticamento e malessere - non sono immaginari o psicosomatici.

Nei primi giorni prima della diagnosi, la maggior parte delle persone con AR pensava anche che avrebbero potuto semplicemente "dormire male" su una spalla, una mano o un polso inspiegabilmente dolorosi. È una risposta naturale a un dolore misteriosamente improvviso e sconcertante. Ma "dormire nel modo sbagliato" non è ciò che causa la rigidità e il dolore dell'AR.

Chiedendo al tuo amico o familiare che cosa lo causa, si apre loro l'opportunità di spiegare cosa sta effettivamente causando il loro dolore. Stai mostrando le tue preoccupazioni e le convalidi.

Accusare una persona che affronta RA ogni giorno di essere pigro è semplicemente meschino, ignorante e offensivo. I sintomi dell'AR sono spesso gravi. Possono causare dolore invalidante e stanchezza. Le persone che hanno l'AR cercano di vivere il più normalmente possibile curando la loro malattia e lavorando duramente per ottenere il massimo nonostante ciò. Ma il fatto è che RA è spesso intrattabile. L'unica opzione potrebbe essere il riposo.

Dicendo "So quanto ci stai provando", stai supportando e convalidando lo sforzo che stanno facendo per far fronte. Essere incapaci di fare tanto quanto tutti gli altri è frustrante e spesso demoralizzante. Il tuo amico o familiare davvero è facendo del loro meglio. Se fossi nei loro panni, potresti sperare di fare anche tu?

Una persona malata e sofferente ha bisogno di compagnia, sostegno e comprensione. Chiedendo come puoi aiutare, stai facendo tutte e tre le cose e mostrando anche la tua preoccupazione per loro.

Far fronte a dolore, rigidità, affaticamento, malessere e preoccupazione per un futuro incerto è stressante. Lo stress fa sì che il nostro cervello rilasci l'adrenalina, che a sua volta stringe i nostri muscoli, affina i nostri sensi e fa battere il cuore più velocemente. Senza un'adeguata liberazione o quando lo stress è cronico, la risposta involontaria del corpo allo stress può diventare dannosa. Lo stress può causare ipertensione, aumentare il rischio di infarto o ictus, sopprimere il sistema immunitario e causare problemi mentali o emotivi.

Lo stress può scatenare sintomi di RA in alcune persone e talvolta può peggiorare i sintomi. Ma alleviare lo stress non farà sparire la RA. Dire al tuo amico o al tuo familiare che capisci il loro stress può essere un buon inizio per aiutarli a far fronte. Offri il tuo aiuto ovunque tu sia, incoraggiali a parlare della loro RA, dei loro sintomi, delle loro speranze e paure. Soprattutto ascolta - e assicurati che sappiano che ti importa.

Molte persone confondono l'AR per l'artrosi, una comune malattia che colpisce generalmente in età avanzata. RA può colpire a qualsiasi età. Anche i bambini lo ottengono. Ma in media, inizia tra i 30 e i 60 anni e le donne lo ottengono quasi tre volte più spesso degli uomini.

Entrambe le malattie sono incurabili, ma l'OA è curabile con maggior successo.

Mentre ci sono un milione di fornitori di integratori là fuori che sostengono che i loro prodotti miracolosamente alleviano il dolore RA o addirittura curano la malattia, nessuno può sostenere le loro affermazioni con prove scientifiche credibili. Il tuo amico o familiare probabilmente ha provato la maggior parte dei supplementi che ti vengono in mente - e poi alcuni - senza alcun effetto se non sul loro portafoglio.

Inoltre, probabilmente stanno assumendo potenti farmaci per la loro RA. I supplementi potrebbero interagire male con loro, quindi il tuo amico probabilmente non vorrà provarli senza l'approvazione del loro medico.

Invece, chiedi del loro trattamento attuale per dimostrare che capisci che si tratta di una malattia grave, che non andrà miracolosamente a scomparire dopo aver preso una mistura discutibile.

Se qualcuno con AR è in sovrappeso o obeso, perdere peso può alleviare le articolazioni portanti stressate o farle sentire meglio nel complesso. Ma la perdita di peso alla fine non cura la RA - è una malattia autoimmune delle pari opportunità.

Non esiste una cura per l'artrite reumatoide. I suoi sintomi sono imprevedibili. I razzi vanno e vengono senza preavviso. La malattia potrebbe andare in "remissione" o un periodo di attività della malattia molto bassa, per giorni, settimane o addirittura mesi. Questo può far sentire meno dolore e malessere a chi soffre di AR, avere una resistenza migliore ed essere in grado di fare molto più di prima.

Riconoscendo questo cambiamento positivo, contribuirai a sollevare il morale e ad incoraggiarli a continuare a provare. Stai anche mostrando loro che sei consapevole della loro malattia, che sei preoccupato e che ti interessa. Infine, il tuo riconoscimento apre un dialogo positivo sulla malattia, il suo trattamento, le loro speranze e aspirazioni per il futuro.

Non confrontare mai le percezioni del dolore. Ciò annulla e minimizza il dolore RA del tuo amico o familiare - una cosa sconsiderata da fare. La percezione del dolore dipende da una varietà di fattori, compresa la nostra salute generale. Dipende dal fatto che abbiamo dormito bene o no, che proviamo spesso dolore, quali farmaci prendiamo e una serie di altre circostanze. Se lo sentissi da solo, il dolore del tuo amico potrebbe essere così angosciante da immobilizzarti. Eppure si stanno ancora muovendo, parlando, interagendo e partecipando, anche se potrebbero farlo un po 'più lentamente di te. Riconosci che il loro dolore è reale come il tuo. Chiedendo se puoi aiutare, stai mostrando la tua preoccupazione e disponibilità a dare una mano.

Una delle cose più frustranti e aggravanti della RA è la sua imprevedibilità. Un momento, il tuo amico o familiare si sente bene, pieno di energia e pronto ad affrontare il mondo. Il prossimo, dolore e stanchezza li hanno messi a terra. Questo può accadere entro un'ora. I razzi RA possono colpire all'improvviso, in modo casuale e con intensità.

Significa che il tuo amico potrebbe dover annullare i piani, che almeno è imbarazzante, scoraggiante e frustrante. A nessuno piace sedersi a casa quando tutti gli altri si divertono. Dire loro che stanno solo usando la loro malattia per "uscire" dalla partecipazione è bassa e meschina, e deride e nega la grave malattia con cui vivono 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Offrendo un'opzione per un incontro in un altro momento, riconosci la loro malattia, mitiga la loro colpa e li aiuti a far fronte alla loro delusione. Credici quando ti dicono che vogliono un controllo della pioggia!

Se Advil fosse stato qualcuno con cui RA aveva bisogno per trovare sollievo, lo prenderebbe regolarmente. Non dovresti suggerirlo. Siate certi che il vostro amico o familiare probabilmente lo ha già provato senza successo o non è in grado di prenderlo per qualche motivo.

Inoltre, non hai davvero idea di quanto sia grave il dolore del tuo amico o familiare. Dire qualcosa come "non può essere così male" è una completa negazione del loro dolore molto reale, a volte lancinante. Implica che stanno fingendo o reagendo in modo eccessivo al loro dolore. Dice che non ti importa di come si sentono, ma solo di come ti senti. Se è il meglio che puoi fare, perché dire qualcosa?

Invece, riconosci il loro dolore come reale. Chiedendo se c'è qualcosa che puoi fare, stai mostrando il tuo sostegno e incoraggiamento. Potresti anche essere in grado di aiutarti.