Perché combattere la psoriasi va oltre la pelle profonda

Contenuto

• La psoriasi ha avuto molti ruoli nella mia vita
• E poi è successo ...
• E se il mio trattamento smette di funzionare?
• Mi preoccupo per il mio stato mentale
• E se incontrassi qualcuno di speciale?
• In che modo gli effetti collaterali mi influenzeranno?

Sono 20 anni che combatto una battaglia contro la psoriasi. Quando avevo 7 anni, ho avuto la varicella. Questo è stato un fattore scatenante per la mia psoriasi, che all'epoca copriva il 90% del mio corpo. Ho sperimentato più della mia vita con la psoriasi che senza di essa.

La psoriasi ha avuto molti ruoli nella mia vita

Avere la psoriasi è come avere un familiare fastidioso che non puoi evitare. Alla fine, ti abitui a essere loro intorno. Con la psoriasi, impari semplicemente come adattarti alle tue condizioni e cerchi di vedere il buono in essa. Ho passato la maggior parte della mia vita ad adattarmi alla mia psoriasi.

D'altra parte, a volte mi sembrava di essere in una relazione emotivamente violenta con la psoriasi. Mi ha portato a credere di essere maledetto e inamabile, e ha controllato tutto quello che ho fatto e come l'ho fatto. Ero tormentato dal pensiero che non potevo indossare certe cose perché le persone mi fissavano o avrei dovuto evitare di andare in posti perché le persone avrebbero pensato che fossi contagioso.

Non dimentichiamo come mi sentivo come se stessi "uscendo allo scoperto" ogni volta che mi sono seduto un amico o un potenziale partner romantico per spiegare perché ero così preoccupato di partecipare a un certo evento o di essere intimo.

Ci sono stati anche momenti in cui la psoriasi era il mio prepotente interno. Mi farebbe isolare per evitare di ferire i miei sentimenti. Ciò ha causato la paura di ciò che avrebbero pensato gli altri intorno a me. La psoriasi mi ha spaventato e mi ha impedito di fare molte cose che desideravo fare.

Col senno di poi, mi rendo conto di essere l'unico responsabile di questi pensieri e ho permesso alla psoriasi di controllarmi.

E poi è successo ...

Alla fine, 18 anni dopo, dopo aver visto più di 10 medici e provato più di 10 trattamenti, ho trovato un trattamento che funziona per me. La mia psoriasi è scomparsa. Sfortunatamente, la medicina non ha fatto nulla per le insicurezze che ho sempre affrontato. Potresti chiederti: "Dopo tutti quegli anni in cui sei stato coperto di psoriasi, di cosa hai paura ora che hai raggiunto il 100% di clearance?" È una domanda valida, ma questi pensieri sono ancora nella mia mente.

E se il mio trattamento smette di funzionare?

Non sono una di quelle persone in grado di individuare un trigger. La mia psoriasi non va o viene a seconda dei miei livelli di stress, di cosa mangio o del tempo. Senza trattamento, la mia psoriasi è attiva 24 ore su 24, 7 giorni su 7, senza alcuna causa. Non importa cosa sto mangiando, che giorno è, il mio umore o chi mi dà sui nervi: è sempre lì.

Per questo motivo, temo il giorno in cui il mio corpo si abituerà al trattamento e smetterà di funzionare, cosa che mi è già successo una volta. Ero su un biologico che ha smesso di funzionare dopo due anni, costringendomi a fare un cambiamento. Ora ho una nuova preoccupazione: per quanto tempo questo medicinale attuale funzionerà fino a quando il mio corpo non si abituerà?

Mi preoccupo per il mio stato mentale

Per la maggior parte della mia vita, ho saputo solo com'era vivere con la psoriasi. Non sapevo cosa significasse avere una pelle chiara. Non ero una di quelle persone che non hanno incontrato la psoriasi fino all'età adulta. La psoriasi ha fatto parte della mia vita quotidiana sin dalla prima infanzia.

Ora che la mia pelle è pulita, so com'è la vita senza la psoriasi. So cosa significa indossare pantaloncini e maglietta senza maniche senza essere fissati o ridicolizzati. Ora so cosa significa semplicemente prendere i vestiti dall'armadio invece di dover pensare troppo a come sembrare carino mentre si copre la mia malattia. Se la mia pelle tornasse allo stato precedente, penso che la mia depressione starebbe peggio ora rispetto a prima della medicina. Perché? Perché ora so com'è la vita senza la psoriasi.

E se incontrassi qualcuno di speciale?

Quando ho incontrato per la prima volta il mio ex marito, ero coperto al 90% dalla malattia. Mi conosceva solo con la psoriasi e sapeva esattamente cosa si stava impegnando a fare quando ha deciso di stare con me. Capiva la mia depressione, ansia, desquamazione, perché indossavo le maniche lunghe in estate e perché evitavo certe attività. Mi ha visto nei miei punti più bassi.

Ora, se incontro un uomo, vedrà Alisha senza psoriasi. Non si renderà conto di quanto possa davvero peggiorare la mia pelle (a meno che non gli mostri delle foto). Mi vedrà al massimo, ed è spaventoso pensare di incontrare qualcuno mentre la mia pelle è chiara al 100% quando può potenzialmente tornare a essere coperta di macchie.

In che modo gli effetti collaterali mi influenzeranno?

Ero contro i biologici perché non esistono da molto e non abbiamo idea di come influenzeranno le persone tra 20 anni. Ma poi ho avuto una conversazione con una donna che aveva una malattia psoriasica ed era in terapia biologica. Mi ha detto le seguenti parole, che spiccavano: "È la qualità della vita, non la quantità. Quando avevo la malattia psoriasica, c'erano giorni in cui riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto e, con questo, non stavo veramente vivendo. "

Per me, ha fatto un ottimo punto. Ho iniziato a pensarci di più. Le persone subiscono incidenti stradali ogni giorno, ma questo non mi impedisce di salire in macchina e guidare. Quindi, anche se gli effetti collaterali di questi farmaci possono essere spaventosi, sto vivendo il momento. E posso dire che vivo davvero senza i vincoli che una volta la psoriasi mi ha posto.