PANDAS: una guida per i genitori

Contenuto

• Quali sono i sintomi?
• Cosa lo causa?
• Chi è a rischio?
• Come viene diagnosticata?
• Qual è il trattamento?
• Trattare l'infezione da streptococco
• Trattare i sintomi psicologici
• Ci sono potenziali complicazioni?
• Dove posso trovare aiuto?
• Qual è la prospettiva?

Cos'è PANDAS?

PANDAS sta per disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a streptococco. La sindrome comporta cambiamenti improvvisi e spesso importanti nella personalità, nel comportamento e nel movimento nei bambini a seguito di un'infezione che coinvolge Streptococcus pyogenes (infezione da streptococco).

Le infezioni da streptococco possono essere lievi, causando nient'altro che una lieve infezione della pelle o mal di gola. D'altra parte, possono causare mal di gola grave, scarlattina e altre malattie. Lo streptococco si trova all'interno della gola e sulla superficie della pelle. Lo si contrae quando una persona infetta tossisce o starnutisce e si inala le goccioline o si toccano superfici contaminate, quindi si tocca il viso.

La maggior parte delle persone con un'infezione da streptococco si riprende completamente. Tuttavia, alcuni bambini sviluppano improvvisi sintomi fisici e psichiatrici poche settimane dopo l'infezione. Una volta che iniziano, questi sintomi tendono a peggiorare rapidamente.

Continua a leggere per saperne di più sui sintomi di PANDAS, su come viene trattato e a chi puoi rivolgerti per chiedere aiuto.

Quali sono i sintomi?

I sintomi di PANDAS iniziano improvvisamente, circa 4-6 settimane dopo un'infezione da streptococco. Includono comportamenti simili al disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) e alla sindrome di Tourette. Questi sintomi possono interferire con la scuola e diventare rapidamente debilitanti. I sintomi peggiorano e raggiungono il loro picco di solito entro due o tre giorni, a differenza di altre malattie psichiatriche infantili che si sviluppano più gradualmente.

I sintomi psicologici possono includere:

• comportamenti ossessivi, compulsivi e ripetitivi
• ansia da separazione, paura e attacchi di panico
• urla incessanti, irritabilità e frequenti cambiamenti di umore
• regressione emotiva e dello sviluppo
• allucinazioni visive o uditive
• depressione e pensieri suicidi

I sintomi fisici possono includere:

• tic e movimenti insoliti
• sensibilità alla luce, al suono e al tatto
• deterioramento delle piccole capacità motorie o scarsa grafia
• iperattività o incapacità di concentrarsi
• problemi di memoria
• problemi a dormire
• rifiutarsi di mangiare, il che può portare alla perdita di peso
• dolori articolari
• minzione frequente e enuresi notturna
• vicino allo stato catatonico

I bambini con PANDAS non hanno sempre tutti questi sintomi, ma generalmente hanno un mix di diversi sintomi fisici e psichiatrici.

Cosa lo causa?

La causa esatta di PANDAS è oggetto di ricerche in corso.

Una teoria propone che possa essere dovuto a una risposta immunitaria difettosa all'infezione da streptococco. I batteri dello streptococco sono particolarmente bravi a nascondersi dal sistema immunitario. Si mascherano con molecole che sembrano simili alle normali molecole trovate nel corpo.

Il sistema immunitario alla fine attacca i batteri dello streptococco e inizia a produrre anticorpi. Tuttavia, il travestimento continua a confondere gli anticorpi. Di conseguenza, gli anticorpi attaccano i tessuti del corpo. Gli anticorpi che prendono di mira una particolare area del cervello, i gangli della base, possono causare i sintomi neuropsichiatrici di PANDAS.

Lo stesso insieme di sintomi può essere causato da infezioni che non coinvolgono i batteri dello streptococco. Quando è così, si chiama sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto (PANS).

Chi è a rischio?

È più probabile che PANDAS si sviluppi nei bambini di età compresa tra 3 e 12 anni che hanno avuto un'infezione da streptococco nelle ultime quattro-sei settimane.

Alcuni altri possibili fattori di rischio includono una predisposizione genetica e infezioni ricorrenti.

Tuo figlio ha maggiori probabilità di contrarre un'infezione da streptococco nel tardo autunno e all'inizio della primavera, soprattutto quando si trova a stretto contatto con grandi gruppi di persone. Per aiutare a prevenire l'infezione da streptococco, insegna a tuo figlio a non condividere posate o bicchieri e a lavarsi spesso le mani. Dovrebbero anche evitare di toccarsi gli occhi e il viso quando possibile.

Come viene diagnosticata?

Se tuo figlio mostra sintomi insoliti dopo un'infezione di qualsiasi tipo, fissa subito un appuntamento con il tuo pediatra. Potrebbe essere utile tenere un diario che descriva in dettaglio questi sintomi, incluso quando sono iniziati e come stanno influenzando la vita di tuo figlio. Portare queste informazioni, insieme a un elenco di eventuali farmaci da prescrizione o da banco che il bambino assume o ha assunto di recente, quando visiti il ​​medico. Assicurati di segnalare eventuali infezioni o malattie che si sono verificate a scuola oa casa.

Per diagnosticare un'infezione da streptococco, il pediatra può eseguire una coltura della gola o eseguire un esame del sangue. Tuttavia, non ci sono test di laboratorio o neurologici per diagnosticare la PANDAS. Invece, il medico potrebbe voler eseguire una serie di esami del sangue e delle urine per escludere alcuni altri disturbi dell'infanzia.

Una diagnosi di PANDAS richiede un'attenta anamnesi e un esame fisico. I criteri per la diagnosi sono:

• avere tra i tre anni e la pubertà
• insorgenza improvvisa o peggioramento di sintomi già esistenti, con sintomi che diventano più gravi per periodi di tempo
• presenza di comportamenti ossessivo-compulsivi, tic nervoso o entrambi
• evidenza di altri sintomi neuropsichiatrici, come iperattività, cambiamenti di umore, regressione dello sviluppo o ansia
• infezione da streptococco precedente o attuale, confermata da una coltura della gola o da un esame del sangue

Qual è il trattamento?

Il trattamento di PANDAS implica affrontare sia i sintomi fisici che quelli psichiatrici. Per iniziare, il pediatra si concentrerà sull'assicurarsi che l'infezione da streptococco sia completamente scomparsa. Dovrai anche lavorare con un professionista della salute mentale autorizzato che abbia familiarità con OCD e PANDAS.

Trattare l'infezione da streptococco

Le infezioni da streptococco vengono trattate con antibiotici. La maggior parte delle infezioni da streptococco viene trattata con successo con un singolo ciclo di antibiotici. Alcuni degli antibiotici usati per trattare lo streptococco includono:

• amoxicillina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicillina

Dovresti anche considerare di sottoporre altri membri della famiglia a test per lo streptococco perché è possibile trasportare i batteri anche se non hai sintomi. Per evitare la re-infezione, sostituisci lo spazzolino da denti di tuo figlio subito e di nuovo quando ha terminato il ciclo completo di antibiotici.

Trattare i sintomi psicologici

I sintomi psichiatrici possono iniziare a migliorare con gli antibiotici, ma probabilmente dovranno ancora essere affrontati separatamente. Il disturbo ossessivo compulsivo e altri sintomi psichiatrici sono generalmente trattati con la terapia cognitivo comportamentale.

Inoltre, il disturbo ossessivo compulsivo di solito risponde bene agli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, un tipo di antidepressivo. Alcuni comuni includono:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Questi farmaci saranno prescritti in piccole dosi per iniziare. Possono essere aumentati lentamente se necessario.

Altri trattamenti sono controversi e devono essere decisi caso per caso. Alcuni medici possono prescrivere corticosteroidi, come il prednisone, per migliorare i sintomi del disturbo ossessivo compulsivo. Tuttavia, gli steroidi possono peggiorare i tic. Inoltre, quando gli steroidi funzionano, possono essere utilizzati solo per un breve periodo. In questo momento, gli steroidi non sono raccomandati di routine per il trattamento di PANDAS.

Alcuni casi gravi di PANDAS potrebbero non rispondere ai farmaci e alla terapia. In questo caso, a volte si consiglia uno scambio di plasma sanguigno per rimuovere gli anticorpi difettosi dal sangue. Il pediatra può anche raccomandare una terapia immunoglobulinica per via endovenosa. Questa procedura utilizza prodotti di plasma sanguigno di donatori sani per aiutare a rafforzare il sistema immunitario di tuo figlio. Mentre alcuni medici riferiscono il successo con questi trattamenti, non ci sono studi che confermino che funzionino.

Ci sono potenziali complicazioni?

I sintomi di PANDAS possono lasciare tuo figlio incapace di funzionare a scuola o in situazioni sociali. Non trattati, i sintomi di PANDAS possono continuare a peggiorare e possono provocare danni cognitivi permanenti. Per alcuni bambini, PANDAS può diventare una condizione autoimmune cronica.

Dove posso trovare aiuto?

Avere un bambino con PANDAS può essere estremamente stressante perché tende a manifestarsi senza preavviso. Nel corso di pochi giorni, potresti notare cambiamenti comportamentali drammatici senza causa apparente. A questa sfida si aggiunge il fatto che non esiste un test per PANDAS, sebbene siano stati sviluppati criteri diagnostici. È importante assicurarsi che questi criteri siano soddisfatti prima di diagnosticare la PANDAS.

Se ti senti sopraffatto, considera queste risorse:

• La rete PANDAS offre informazioni generali, notizie sulle ultime ricerche ed elenchi di medici e gruppi di supporto.
• La International OCD Foundation ha informazioni sul disturbo ossessivo compulsivo nei bambini e una scheda informativa scaricabile che confronta il disturbo ossessivo compulsivo con PANDAS e PANS. Ciò è particolarmente utile se il tuo pediatra non ha molta familiarità con PANDAS.
• Il PANDAS Physicians Network offre PANDAS Practitioner Directory, un database ricercabile di medici che hanno familiarità con PANDAS.

Tuo figlio potrebbe anche aver bisogno di ulteriore aiuto a scuola. Parla con il loro insegnante o con gli amministratori scolastici della diagnosi, di cosa significa e di come potete lavorare tutti insieme nel migliore interesse di vostro figlio.

Qual è la prospettiva?

PANDAS non è stato identificato fino al 1998, quindi non ci sono studi a lungo termine sui bambini con PANDAS. Tuttavia, questo non significa che tuo figlio non possa stare meglio.

Alcuni bambini migliorano rapidamente dopo aver iniziato gli antibiotici, anche se i sintomi possono ripresentarsi se ottengono una nuova infezione da streptococco. La maggior parte guarisce senza sintomi significativi a lungo termine. Per altri, può diventare un problema continuo che richiede l'uso periodico di antibiotici per controllare le infezioni che possono causare riacutizzazioni.