Il mio primo anno con la SM
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Imparare di avere la sclerosi multipla (SM) può innescare un'ondata di emozioni. All'inizio potresti essere sollevato di sapere cosa sta causando i tuoi sintomi. Ma poi, il pensiero di essere disabile e di dover usare una sedia a rotelle potrebbe farti prendere dal panico per ciò che ti aspetta.
Leggi come tre persone con SM hanno superato il primo anno e continuano a condurre una vita sana e produttiva.
Marie Robidoux
Marie Robidoux aveva 17 anni quando le è stata diagnosticata la SM, ma i suoi genitori e il medico l'hanno tenuta segreta fino al suo 18 ° compleanno. Era furiosa e frustrata.
"Sono rimasta sconvolta quando ho finalmente saputo di avere la SM", dice. “Ci sono voluti anni prima che mi sentissi abbastanza a mio agio da dire a chiunque che ho la SM. Sembrava un tale stigma. [Mi sembrava] come se fossi un paria, qualcuno da cui stare lontano, da evitare ".
Come altri, il suo primo anno è stato difficile.
"Ho passato mesi vedendo doppio, per lo più perso l'uso delle gambe, ho avuto problemi di equilibrio, il tutto mentre cercavo di frequentare il college", dice.
Poiché Robidoux non aveva aspettative sulla malattia, ha pensato che fosse una "condanna a morte". Pensava che, nella migliore delle ipotesi, sarebbe finita in una struttura di assistenza, usando una sedia a rotelle e completamente dipendente dagli altri.
Vorrebbe sapere che la SM colpisce tutti in modo diverso. Oggi è solo un po 'limitata dalla sua mobilità, usa un bastone o un tutore per aiutarla a camminare e continua a lavorare a tempo pieno.
"Sono stata in grado di adattarmi, a volte mio malgrado, a tutte le palle curve lanciate contro di me dalla SM", dice. "Mi godo la vita e provo piacere in quello che posso quando posso."
Janet Perry
"Per la maggior parte delle persone con SM, ci sono segni, spesso ignorati, ma segni in anticipo", dice Janet Perry. "Per me, un giorno stavo bene, poi ero un disastro, peggiorando, e in ospedale entro cinque giorni."
Il suo primo sintomo fu un mal di testa, seguito da vertigini. Ha iniziato a correre contro i muri e ha sperimentato una visione doppia, uno scarso equilibrio e intorpidimento sul lato sinistro. Si ritrovò a piangere e in uno stato di isteria senza motivo.
Tuttavia, quando le fu diagnosticata, la sua prima sensazione fu un senso di sollievo. I medici avevano precedentemente pensato che il suo primo attacco di SM fosse un ictus.
"Non era una condanna a morte amorfa", dice. “Potrebbe essere trattato. Potrei vivere senza quella minaccia su di me. "
Ovviamente la strada da percorrere non era facile. Perry dovette reimparare a camminare, a salire le scale e a girare la testa senza sentirsi stordita.
"Ero stanca più di ogni altra cosa per lo sforzo costante di tutto questo", dice. "Non puoi ignorare le cose che non funzionano o che funzionano solo se ci pensi. Questo ti costringe a essere consapevole e nel momento. "
Ha imparato ad essere più consapevole, pensando a ciò che il suo corpo può e non può fare fisicamente.
"La SM è una malattia stravagante e poiché gli attacchi non possono essere previsti, ha senso pianificare in anticipo", afferma.
Doug Ankerman
"Il pensiero della SM mi consumava", dice Doug Ankerman. "Per me, la SM era peggio per la mia testa che per il mio corpo."
Il medico di base di Ankerman sospettava la SM dopo aver lamentato intorpidimento alla mano sinistra e rigidità alla gamba destra. Nel complesso, questi sintomi sono rimasti abbastanza coerenti durante il suo primo anno, il che gli ha permesso di nascondersi dalla malattia.
"Non l'ho detto ai miei genitori per circa sei mesi", dice. “Quando li visitavo, mi intrufolavo in bagno per fare il mio scatto una volta alla settimana. Avevo un aspetto sano, quindi perché condividere la notizia? "
Guardando indietro, Ankerman si rende conto che negare la sua diagnosi e "spingerla più a fondo nell'armadio" è stato un errore.
"Sento di aver perso cinque o sei anni della mia vita giocando al gioco della negazione", dice.
Negli ultimi 18 anni, le sue condizioni sono gradualmente peggiorate. Usa diversi ausili per la mobilità, inclusi bastoni, comandi manuali e una sedia a rotelle per spostarsi. Ma non lascia che questi blocchi lo rallentino.
"Ora sono al punto con la mia SM che mi ha terrorizzato quando mi è stata diagnosticata la prima volta, e mi rendo conto che non è così male", dice. "Sono molto meglio di molti con la SM e sono grato."
Il cibo da asporto
Sebbene la SM colpisca tutti in modo diverso, molti sperimentano le stesse difficoltà e paure nel primo anno dopo la diagnosi. Può essere difficile venire a patti con la diagnosi e imparare come adattarsi alla vita con la SM. Ma queste tre persone dimostrano che puoi superare quell'incertezza e preoccupazione iniziali e superare le tue aspettative per il futuro.
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