L'uomo dietro la sfida della SLA sta annegando nelle fatture mediche

Contenuto

• Recensione per

All'ex giocatore di baseball del Boston College Pete Frates è stata diagnosticata la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), nota anche come malattia di Lou Gehrig, nel 2012. Due anni dopo, gli è venuta l'idea di raccogliere fondi per la malattia creando la sfida SLA che in seguito diventato un fenomeno sui social.

Eppure oggi, mentre Frates giace in vita a casa, la sua famiglia trova sempre più difficile permettersi gli 85.000 o 95.000 dollari al mese necessari per tenerlo in vita. "Qualsiasi famiglia sarebbe al verde a causa di questo", ha detto il padre di Frates, John, all'affiliata della CNN WBZ. "Dopo 2 anni e mezzo di questo tipo di spesa, è diventato assolutamente insostenibile per noi. Non possiamo permettercelo".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=500

Il concetto della sfida della SLA era semplice: una persona si rovescia un secchio di acqua ghiacciata sulla testa e pubblica tutto sui social media. Quindi, sfidano amici e familiari a fare lo stesso o a donare denaro all'Associazione SLA. (Correlato: le nostre 7 celebrità preferite che hanno preso la SLA Ice Bucket Challenge)

Nel corso di otto settimane, l'ingegnosa idea di Frates ha raccolto oltre 115 milioni di dollari grazie ai 17 milioni di persone che hanno partecipato. L'anno scorso, l'Associazione ALS ha annunciato che le donazioni li hanno aiutati a identificare un gene responsabile della malattia che fa perdere alle persone il controllo del movimento muscolare, portando infine via la loro capacità di mangiare, parlare, camminare e, infine, respirare.

Non solo, ma all'inizio di questo mese la FDA ha annunciato che presto sarà disponibile un nuovo farmaco per il trattamento della SLA, la prima nuova opzione di trattamento disponibile in oltre due decenni. Sfortunatamente, è difficile dire se questa scoperta aiuterà Frates in tempo. Un altro co-fondatore della sfida, Anthony Senerchia, 46 anni, è morto alla fine di novembre 2017 dopo una battaglia di 14 anni con la malattia.

Anche se tenerlo in vita costa 3.000 dollari al giorno, la moglie di Frates, Julie, si rifiuta di trasferire il marito in una struttura, anche se sarebbe più economico per la famiglia. "Vogliamo solo tenerlo a casa con la sua famiglia", ha detto a WBZ, esprimendo che passare del tempo con sua figlia di 2 anni è una delle poche cose che fa combattere Frates per la sua vita.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Ora, la famiglia di Frates si sta rivolgendo nuovamente al pubblico creando un nuovo fondo attraverso l'Associazione ALS per aiutare le famiglie come quella di Pete a permettersi di mantenere i propri cari a casa. Soprannominata Home Health Care Initiative, il suo obiettivo è raggiungere $ 1 milione e una raccolta fondi si terrà il 5 giugno. Vai a The ALS Association per maggiori informazioni.

Recensione per