Cancro che potrei affrontare. Perdendo il seno non potevo

Contenuto

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• Fiona MacNeill ha qualche anno più di me, sulla cinquantina.
• Il trattamento del cancro al seno sta diventando sempre più personalizzato.
• Ma scoprire cosa sta succedendo per le donne dopo la mastectomia è difficile.
• La settimana dopo la mia mastectomia annullata, sono tornato in ospedale per una mastectomia.

Il taxi è arrivato all'alba ma avrebbe potuto arrivare anche prima; Sono stato sveglio tutta la notte. Ero terrorizzato per il giorno che mi attendeva e per cosa avrebbe significato per il resto della mia vita.

In ospedale ho indossato un camice high-tech che mi avrebbe tenuto al caldo durante le lunghe ore in cui sarei stato privo di sensi e il mio chirurgo è arrivato per fare un rapido controllo preoperatorio. Fu solo quando fu sulla porta, sul punto di lasciare la stanza, che la mia paura finalmente trovò la sua voce. "Per favore," dissi. "Ho bisogno del tuo aiuto. Mi dirai ancora una volta: perché ho bisogno di questa mastectomia? "

Si voltò di nuovo verso di me, e potevo vedere sul suo viso che sapeva già cosa, nel profondo, avevo sentito da sempre. Questa operazione non sarebbe avvenuta. Avremmo dovuto trovare un altro modo.

Il cancro al seno aveva inghiottito la mia vita poche settimane prima, quando ho notato una piccola fossetta vicino al capezzolo sinistro. Il medico di famiglia pensava che non fosse niente, ma perché correre il rischio, ha chiesto allegramente, toccando la tastiera per organizzare il rinvio.

In clinica dieci giorni dopo, la notizia sembrava di nuovo ottimistica: la mammografia era chiara, il consulente immaginava che fosse una ciste. Cinque giorni dopo, di ritorno in clinica, si è scoperto che il presentimento del consulente era sbagliato. Una biopsia ha rivelato che avevo un carcinoma invasivo di grado 2.

Sono rimasto scioccato, ma non devastato. La consulente mi ha assicurato che dovrei essere un buon candidato per quello che lei chiama chirurgia conservativa del seno, per rimuovere solo il tessuto interessato (questo è spesso noto come nodulectomia). Sarebbe l'ennesima previsione errata, anche se sono grato per le prime speranze che mi ha dato. Il cancro, ho pensato, potrei affrontarlo. Perdendo il seno non ho potuto.

Il colpo rivoluzionario arrivò la settimana successiva. Il mio tumore era stato più difficile da diagnosticare perché si trovava nei lobuli del seno, al contrario dei dotti (dove si sviluppa circa l'80% dei tumori invasivi al seno). Il cancro lobulare spesso inganna la mammografia, ma è più probabile che si manifesti con una risonanza magnetica. E il risultato della mia risonanza magnetica è stato devastante.

Il tumore infilato nel mio seno era molto più grande di quanto indicato dagli ultrasuoni, lungo fino a 10 cm (10 cm! Non avevo mai sentito parlare di nessuno con un tumore così grande). Il medico che ha divulgato la notizia non mi ha guardato in faccia; i suoi occhi erano fusi sullo schermo del computer, la sua armatura contro la mia emozione. Eravamo a pochi centimetri di distanza, ma avremmo potuto essere su pianeti diversi. Quando ha iniziato a spararmi termini come "impianto", "lembo dorsale" e "ricostruzione del capezzolo", non avevo nemmeno iniziato a elaborare la notizia che, per il resto della mia vita, mi sarebbe mancato un seno.

Questo dottore sembrava più entusiasta di parlare di appuntamenti chirurgici che aiutarmi a dare un senso al vortice. L'unica cosa che ho capito è che dovevo allontanarmi da lui. Il giorno successivo un amico mi ha inviato una lista di altri consulenti, ma da dove cominciare? E poi ho notato che solo un nome nell'elenco era quello di una donna. Ho deciso di provare a prendere un appuntamento per vederla.

Fiona MacNeill ha qualche anno più di me, sulla cinquantina.

Non ricordo quasi nulla della nostra prima chat, solo pochi giorni dopo aver letto il suo nome. Ero tutto in mare e mi agitavo. Ma nella tempesta di forza 10 che la mia vita era diventata così improvvisamente, MacNeill è stata la mia prima vista della terraferma per giorni. Sapevo che era qualcuno di cui potermi fidare. Mi sentivo così felice tra le sue mani che avevo iniziato a cancellare la terribilità di perdere il seno.

Quello che allora non sapevo è quanto sia ampio lo spettro di sentimenti che le donne hanno riguardo al loro seno. A un'estremità ci sono quelli con un approccio prendili o lasciali, che sentono che i loro seni non sono particolarmente importanti per il loro senso di identità. Dall'altra ci sono donne come me, per le quali il seno sembra essenziale quasi quanto il cuore oi polmoni.

Quello che ho anche scoperto è che spesso c'è poco o nessun riconoscimento di questo. La maggior parte delle donne che subiscono quello che sarà un intervento chirurgico che cambierà la vita per il cancro al seno non ha l'opportunità di vedere uno psicologo prima dell'operazione.

Se mi fosse stata data questa opportunità, nei primi dieci minuti sarebbe stato ovvio quanto fossi disperatamente infelice, dentro di me, al pensiero di perdere il seno. E mentre i professionisti del cancro al seno sanno che l'aiuto psicologico sarebbe un grande vantaggio per molte donne, il numero enorme di quelle diagnosticate lo rende poco pratico.

In molti ospedali del NHS, le risorse di psicologia clinica per il cancro al seno sono limitate. Mark Sibbering, chirurgo mammario presso il Royal Derby Hospital e successore di MacNeill come presidente dell'Association of Breast Surgery, afferma che la maggior parte viene utilizzata per due gruppi: pazienti che considerano un intervento chirurgico di riduzione del rischio perché portano mutazioni geniche che li predispongono al cancro al seno, e quelli con cancro in un seno che stanno valutando la mastectomia del loro non affetto.

Parte del motivo per cui ho seppellito la mia infelicità per aver perso il seno era perché MacNeill aveva trovato un'alternativa molto migliore rispetto alla procedura del lembo dorsale che l'altro chirurgo stava offrendo: una ricostruzione DIEP. Prende il nome da un vaso sanguigno nell'addome, la procedura utilizza la pelle e il grasso da lì per ricostruire un seno. Prometteva la cosa migliore da fare per mantenere il mio seno, e avevo la stessa fiducia nel chirurgo plastico che avrebbe eseguito la ricostruzione come ho fatto a MacNeill, che avrebbe eseguito la mastectomia.

Ma io sono un giornalista, e qui le mie capacità investigative mi deludono. Quello che avrei dovuto chiedere era: ci sono alternative alla mastectomia?

Stavo affrontando un intervento chirurgico importante, un'operazione da 10 a 12 ore. Mi lascerebbe con un nuovo seno che non potevo sentire e con gravi cicatrici sia sul petto che sull'addome, e non avrei più un capezzolo sinistro (sebbene la ricostruzione del capezzolo sia possibile per alcune persone). Ma con i miei vestiti addosso, non c'erano dubbi che sarei stata fantastica, con le tette perfette e la pancia più snella.

Sono istintivamente ottimista. Ma mentre a quelli intorno a me sembrava che si muovessero con sicurezza verso la correzione, il mio subconscio si allontanava sempre di più. Ovviamente sapevo che l'operazione avrebbe eliminato il cancro, ma quello che non potevo calcolare era come mi sarei sentito riguardo al mio nuovo corpo.

Ho sempre amato i miei seni e sono essenziali per il mio senso di me stesso. Sono una parte importante della mia sessualità, e ho allattato ciascuno dei miei quattro figli per tre anni. La mia grande paura era che sarei stato sminuito da una mastectomia, che non mi sarei mai più sentito completo, o veramente fiducioso oa mio agio con me stesso.

Ho negato questi sentimenti il ​​più a lungo possibile, ma la mattina dell'operazione non c'era nessun posto dove nascondersi. Non so cosa mi aspettassi quando finalmente ho espresso la mia paura. Immagino di aver pensato che MacNeill sarebbe tornato nella stanza, si sarebbe seduto sul letto e mi avrebbe fatto un discorso di incoraggiamento. Forse avevo semplicemente bisogno di un po 'di presa per mano e di rassicurazione che alla fine sarebbe andato tutto bene.

Ma MacNeill non mi ha fatto un discorso di incoraggiamento. Né ha cercato di dirmi che stavo facendo la cosa giusta. Quello che ha detto è stato: "Dovresti sottoporti a una mastectomia solo se sei assolutamente certo che sia la cosa giusta. Se non sei sicuro, non dovremmo fare questa operazione, perché cambierà la vita e se non sei pronto per quel cambiamento è probabile che abbia un grande impatto psicologico sul tuo futuro ".

Ci è voluta circa un'altra ora prima di prendere la decisione definitiva di annullare. Mio marito aveva bisogno di essere persuaso che fosse la giusta linea d'azione, e io avevo bisogno di parlare con MacNeill di cosa poteva fare invece di rimuovere il cancro (in pratica, avrebbe provato una nodulectomia; non poteva promettere che sarebbe stata in grado di per rimuoverlo e lasciarmi con un seno decente, ma lei farebbe del suo meglio in assoluto). Ma dal momento in cui ha risposto come ha fatto, sapevo che la mastectomia non sarebbe stata eseguita e che per me era stata completamente la soluzione sbagliata.

Quello che era diventato chiaro a tutti noi era che la mia salute mentale era a rischio. Ovviamente volevo che il cancro sparisse, ma allo stesso tempo volevo che il mio senso di me stesso fosse intatto.

Nei tre anni e mezzo trascorsi da quel giorno in ospedale, ho avuto molti altri appuntamenti con MacNeill.

Una cosa che ho imparato da lei è che molte donne credono erroneamente che la mastectomia sia l'unico o il modo più sicuro per affrontare il cancro.

Mi ha detto che molte donne che hanno un tumore al seno o anche un cancro al seno preinvasivo come il carcinoma duttale sul posto (DCIS) - credono che sacrificare uno o entrambi i seni darà loro ciò che desiderano disperatamente: la possibilità di continuare a vivere e un futuro senza cancro.

Questo sembrava essere il messaggio che le persone hanno tratto dalla decisione fortemente pubblicizzata di Angelina Jolie nel 2013 di sottoporsi a una doppia mastectomia. Ma non era per curare un vero cancro; era interamente un atto di prevenzione, scelto dopo aver scoperto di essere portatrice di una variante potenzialmente pericolosa del gene BRCA. Quella, però, era una sfumatura per molti.

I fatti sulla mastectomia sono complessi, ma molte donne si sottopongono a una mastectomia singola o addirittura doppia senza nemmeno iniziare a svelarle. Perché? Perché la prima cosa che ti succede quando ti viene detto che hai il cancro al seno è che sei estremamente spaventata. Ciò di cui hai più paura è l'ovvio: che morirai. E sai che puoi continuare a vivere senza il tuo seno, quindi pensi che se averli rimossi è la chiave per rimanere in vita, sei pronto a salutarli.

In effetti, se hai avuto il cancro a un seno, il rischio di contrarlo nell'altro seno è solitamente inferiore al rischio che il cancro originale si ripresenti in una parte diversa del tuo corpo.

Il caso di una mastectomia è forse ancora più convincente quando ti viene detto che puoi avere una ricostruzione che sarà quasi all'altezza della cosa reale, possibilmente con un'Addominoplastica per l'avvio. Ma ecco il problema: mentre molti di coloro che fanno questa scelta credono di fare la cosa più sicura e migliore per proteggersi dalla morte e da malattie future, la verità non è così chiara.

"Molte donne chiedono una doppia mastectomia perché pensano che significherà che non avranno più il cancro al seno o che non moriranno per questo", dice MacNeill. “E alcuni chirurghi prendono semplicemente il loro diario. Ma quello che dovrebbero fare è chiedersi: perché vuoi una doppia mastectomia? Cosa speri di ottenere? "

E a quel punto, dice, le donne normalmente dicono: "Perché non voglio prenderlo mai più", o "Non voglio morire per questo" o "Non voglio mai più fare la chemioterapia". "E poi puoi avere una conversazione", dice MacNeill, "perché nessuna di queste ambizioni può essere raggiunta con una doppia mastectomia".

I chirurghi sono solo umani. Vogliono concentrarsi sul positivo, dice MacNeill. La realtà molto fraintesa della mastectomia, dice, è questa: decidere se un paziente dovrebbe o non dovrebbe averne una di solito non è collegato al rischio rappresentato dal cancro. "È una decisione tecnica, non una decisione sul cancro.

"Può darsi che il cancro sia così grande che non puoi rimuoverlo e lasciare intatto il seno; oppure potrebbe essere che il seno sia molto piccolo e sbarazzarsi del tumore significherà rimuovere la maggior parte [del seno]. Riguarda il volume del cancro rispetto al volume del seno ".

Mark Sibbering è d'accordo. Le conversazioni che un chirurgo della mammella deve avere con una donna a cui è stato diagnosticato un cancro sono, dice, alcune delle più difficili che sia possibile immaginare.

"Le donne con diagnosi di cancro al seno verranno con diversi livelli di conoscenza del cancro al seno e idee preconcette riguardo alle potenziali opzioni di trattamento", dice. "Spesso è necessario giudicare le informazioni discusse di conseguenza."

Ad esempio, dice, una donna con un cancro al seno di nuova diagnosi può richiedere una mastectomia bilaterale e una ricostruzione. Ma se ha un cancro al seno aggressivo e potenzialmente letale, il trattamento deve essere la priorità principale. La rimozione dell'altro seno non cambierà il risultato di questo trattamento ma, dice Sibbering, "aumenterebbe la complessità della chirurgia e potenzialmente aumenterebbe la possibilità di complicazioni che potrebbero ritardare trattamenti importanti come la chemioterapia".

A meno che una paziente non sappia già di essere a maggior rischio di un secondo cancro al seno perché è portatrice di una mutazione BRCA, Sibbering dice che è riluttante a offrire un intervento chirurgico bilaterale immediato. La sua ambizione è che le donne di nuova diagnosi prendano decisioni consapevoli e ponderate piuttosto che sentire il bisogno di precipitarsi in un intervento chirurgico.

Penso di essere arrivato il più vicino possibile a una decisione che credo mi sarei pentito. E penso che ci siano donne là fuori che avrebbero potuto prendere una decisione diversa se avessero saputo tutto quello che sanno adesso.

Mentre stavo facendo ricerche su questo articolo, ho chiesto a un ente di beneficenza contro il cancro dei sopravvissuti al cancro che offrono come portavoce dei media per parlare dei loro casi. L'ente di beneficenza mi ha detto che non hanno casi di studio di persone che non si sentono sicure delle scelte di mastectomia che hanno fatto. "I casi di studio generalmente hanno accettato di essere portavoce perché si sentono orgogliosi della loro esperienza e della loro nuova immagine corporea", mi ha detto l'addetto stampa. "Le persone che non si sentono sicure tendono a stare lontane dalle luci della ribalta."

E naturalmente ci sono molte donne là fuori che sono soddisfatte della decisione che hanno preso. L'anno scorso ho intervistato l'emittente e giornalista britannica Victoria Derbyshire. Aveva un cancro molto simile al mio, un tumore lobulare di 66 mm al momento della diagnosi, e ha optato per una mastectomia con ricostruzione del seno.

Ha anche optato per un impianto piuttosto che una ricostruzione DIEP perché un impianto è il modo più rapido e semplice per una ricostruzione, anche se non così naturale come l'intervento che ho scelto. Victoria non sente che i suoi seni la definiscono: è dall'altra parte dello spettro rispetto a me. È molto soddisfatta della decisione che ha preso. Posso capire la sua decisione e lei può capire la mia.

Il trattamento del cancro al seno sta diventando sempre più personalizzato.

È necessario valutare un insieme estremamente complesso di variabili che hanno a che fare con la malattia, le opzioni di trattamento, i sentimenti della donna riguardo al proprio corpo e la sua percezione del rischio. Tutto ciò è positivo, ma sarà ancora meglio, a mio avviso, quando ci sarà una discussione più onesta su ciò che la mastectomia può e non può fare.

Guardando gli ultimi dati disponibili, la tendenza è stata che sempre più donne che hanno il cancro in un seno optano per la doppia mastectomia. Tra il 1998 e il 2011 negli Stati Uniti, tassi di doppia mastectomia tra le donne con cancro in un solo seno.

Un aumento è stato visto anche in Inghilterra tra il 2002 e il 2009: tra le donne che hanno subito il primo intervento di cancro al seno, il tasso di doppia mastectomia.

Ma le prove supportano questa azione? Una revisione degli studi Cochrane del 2010 conclude: "Nelle donne che hanno avuto il cancro in un seno (e quindi sono a maggior rischio di sviluppare un cancro primario nell'altro) la rimozione dell'altro seno (mastectomia profilattica controlaterale o CPM) può ridurre l'incidenza di cancro in quell'altro seno, ma non ci sono prove sufficienti che questo migliori la sopravvivenza. "

L'aumento negli Stati Uniti è probabilmente dovuto, in parte, al modo in cui viene finanziata l'assistenza sanitaria: le donne con una buona copertura assicurativa hanno più autonomia. Le doppie mastectomie possono anche essere un'opzione più attraente per alcuni perché la maggior parte della ricostruzione negli Stati Uniti viene eseguita utilizzando impianti piuttosto che tessuti del corpo del paziente e un impianto in un solo seno tende a dare un risultato asimmetrico.

"Ma", dice MacNeill, "il doppio dell'intervento significa il doppio dei rischi e non il doppio dei benefici". È la ricostruzione, piuttosto che la mastectomia stessa, a comportare questi rischi.

Potrebbe esserci anche uno svantaggio psicologico della mastectomia come procedura. Ci sono ricerche che suggeriscono che le donne che hanno subito l'intervento chirurgico, con o senza ricostruzione, sentono un effetto dannoso sul loro senso di sé, femminilità e sessualità.

Secondo la National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit inglese nel 2011, ad esempio, solo quattro donne su dieci in Inghilterra erano soddisfatte di come apparivano nude dopo una mastectomia senza ricostruzione, salendo a sei su dieci di quelle che avevano subito una ricostruzione mammaria immediata

Ma scoprire cosa sta succedendo per le donne dopo la mastectomia è difficile.

Diana Harcourt, professoressa di psicologia dell'aspetto e della salute presso l'Università dell'Inghilterra occidentale, ha lavorato molto con le donne che hanno avuto un cancro al seno. Dice che è del tutto comprensibile che una donna che ha subito una mastectomia non voglia sentire di aver commesso un errore.

"Qualunque cosa le donne subiscano dopo la mastectomia, tendono a convincersi che l'alternativa sarebbe stata peggiore", dice. "Ma non c'è dubbio che ha un enorme effetto su come una donna si sente riguardo al proprio corpo e al proprio aspetto.

"La mastectomia e la ricostruzione non sono solo un'operazione una tantum, non basta superarla e basta. È un evento significativo e ne vivi per sempre le conseguenze. Anche la migliore ricostruzione non sarà mai più la stessa di riavere il tuo seno ".

Perché la mastectomia completa era il trattamento standard per il cancro al seno. Le prime incursioni nella chirurgia conservativa del seno sono avvenute negli anni '60. La tecnica ha fatto progressi e nel 1990 il National Institutes of Health degli Stati Uniti ha emesso una guida che raccomandava la lumpectomia e la radioterapia per le donne con cancro al seno in fase iniziale. Era "preferibile perché fornisce una sopravvivenza equivalente alla mastectomia totale e alla dissezione ascellare preservando il seno".

Negli anni successivi, alcune ricerche hanno dimostrato che la nodulectomia più la radioterapia potrebbero portare a risultati migliori rispetto alla mastectomia. Ad esempio, con sede in California ha esaminato quasi 190.000 donne con cancro al seno unilaterale (stadio da 0 a III). Lo studio, pubblicato nel 2014, ha mostrato che la mastectomia bilaterale non era associata a una mortalità inferiore rispetto alla nodulectomia con radiazioni. Ed entrambe queste procedure avevano una mortalità inferiore rispetto alla mastectomia unilaterale.

A ha esaminato 129.000 pazienti. Ha concluso che la lumpectomia e la radioterapia "potrebbero essere preferite nella maggior parte dei pazienti con cancro al seno" per i quali quella combinazione o la mastectomia sarebbero adatte.

Ma rimane un quadro misto. Ci sono domande sollevate da questo studio e da altri, incluso come trattare i fattori di confusione e come le caratteristiche dei pazienti studiati possono influenzare i loro risultati.

La settimana dopo la mia mastectomia annullata, sono tornato in ospedale per una mastectomia.

Ero un paziente assicurato privatamente. Anche se probabilmente avrei ricevuto le stesse cure dal servizio sanitario nazionale, una possibile differenza è stata quella di non dover aspettare più a lungo per l'operazione riprogrammata.

Sono stato in sala operatoria per meno di due ore, poi sono tornato a casa sull'autobus e non avevo bisogno di prendere un solo antidolorifico. Quando il rapporto del patologo sul tessuto che era stato rimosso ha rivelato cellule tumorali pericolosamente vicine ai margini, sono tornato per una seconda nodulectomia. Dopo questo, i margini erano chiari.

Le nodulectomie sono solitamente accompagnate da radioterapia. Questo a volte è considerato uno svantaggio, poiché richiede visite ospedaliere fino a cinque giorni alla settimana per tre-sei settimane. È stato collegato alla stanchezza e ai cambiamenti della pelle, ma tutto ciò sembrava un piccolo prezzo da pagare per mantenere il mio seno.

Un'ironia del numero crescente di mastectomie è che la medicina sta facendo progressi che stanno riducendo la necessità di un intervento chirurgico così radicale, anche con grandi tumori al seno. Due sono i fronti significativi: il primo è la chirurgia oncoplastica, in cui viene eseguita una lumpectomia contemporaneamente alla ricostruzione. Il chirurgo rimuove il cancro e quindi riorganizza il tessuto mammario per evitare di lasciare un'ammaccatura o un tuffo, come spesso accadeva con le nodulectomie in passato.

Il secondo sta usando la chemioterapia o farmaci endocrini per ridurre il tumore, il che significa che l'intervento chirurgico può essere meno invasivo. In effetti, MacNeill ha dieci pazienti al Marsden che hanno scelto di non sottoporsi a nessun intervento chirurgico perché i loro tumori sembravano essere scomparsi dopo il trattamento farmacologico. "Siamo un po 'ansiosi perché non sappiamo cosa ci riserverà il futuro, ma queste sono donne che sono molto ben informate e abbiamo avuto un dialogo aperto e onesto", dice. "Non posso consigliare questa linea di condotta, ma posso supportarla."

Non mi considero una sopravvissuta al cancro al seno e non mi preoccupo quasi mai del ritorno del cancro. Potrebbe, o potrebbe no, preoccuparsi non farà alcuna differenza. Quando mi tolgo i vestiti di notte o in palestra, il corpo che ho è il corpo che ho sempre avuto. MacNeill ha tagliato il tumore - che si è rivelato essere di 5,5 cm, non 10 cm - tramite un'incisione sulla mia areola, quindi non ho cicatrici visibili. Ha quindi riorganizzato il tessuto mammario e l'ammaccatura è praticamente impercettibile.

So di essere stato fortunato. La verità è che non so cosa sarebbe successo se fossimo andati avanti con la mastectomia. Il mio istinto istintivo, che mi avrebbe lasciato con difficoltà psicologiche, potrebbe essere stato mal riposto. Avrei potuto stare bene, dopotutto, con il mio nuovo corpo. Ma questo lo so: non potrei essere in un posto migliore di quello che sono ora. E so anche che molte donne che hanno subito la mastectomia hanno difficoltà a riconciliarsi con il corpo che abitano dopo l'intervento.

Quello che ho scoperto è che la mastectomia non è necessariamente l'unico, il modo migliore o più coraggioso per affrontare il cancro al seno. L'importante è capire il più possibile cosa può e non può ottenere qualsiasi trattamento, quindi la decisione che prendi non si basa su mezze verità inesplorate ma su una corretta considerazione di ciò che è possibile.

Ancora più cruciale è rendersi conto che essere un malato di cancro, per quanto terrificante sia, non ti assolve dalla tua responsabilità di fare delle scelte. Troppe persone pensano che il loro medico possa dir loro cosa dovrebbero fare. La realtà è che ogni scelta ha un costo e l'unica persona che alla fine può valutare i pro e i contro e fare quella scelta non è il tuo medico. Sei tu.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta da benvenuto sopra Mosaico ed è ripubblicato qui sotto una licenza Creative Commons.