La mia vita con SMA: è più di ciò che incontra l'occhio

Caro curioso,

Ti ho visto intravedere da un tavolo di distanza. I tuoi occhi si sono fissati abbastanza a lungo per farmi sapere che avevo suscitato il tuo interesse.

Capisco perfettamente. Non capita tutti i giorni di vedere una ragazza entrare in un bar con un assistente di cura personale da una parte e il suo cane di servizio dall'altra. Non capita tutti i giorni di vedere una donna adulta nutrire piccoli morsi di un muffin con gocce di cioccolato, o chiedere un sorso di caffè o aver bisogno di assistenza in ogni attività fisica per spostare l'indice sul cellulare.

Non sono spaventato dalla tua curiosità. In effetti, ti incoraggio a scoprire di più perché, sebbene tu abbia formato quella che potrebbe sembrare una generalizzazione piuttosto buona della persona che sono e della vita che conduco, ti prometto che sono molto più di quello che si vede.

Poco prima di compiere 6 mesi, mi è stata diagnosticata una condizione medica chiamata atrofia muscolare spinale (SMA). Per dirla semplicemente, SMA è una malattia neuromuscolare degenerativa che cade sotto l'ombrello della distrofia muscolare. Al momento della mia diagnosi, l'accesso a Internet e le informazioni su questa malattia non erano prontamente disponibili. L'unica prognosi che il mio dottore poteva dare era quella che nessun genitore avrebbe dovuto sentire.

"Entro due anni, soccomberà."

La realtà della SMA è che è una malattia progressiva e degenerativa che provoca debolezza muscolare nel tempo. Tuttavia, a quanto pare, solo perché la definizione del libro di testo dice che una cosa non significa che la prognosi di questa malattia debba sempre adattarsi allo stesso modello.

Curioso, non mi aspetto che tu mi conosca solo da questa lettera. Ci sono molte storie da raccontare dai miei 27 anni di vita; storie che mi hanno spezzato e ricucito di nuovo insieme per condurmi dove sono oggi. Queste storie raccontano storie di innumerevoli soggiorni in ospedale e battaglie quotidiane che in qualche modo diventano una seconda natura per qualcuno che vive con SMA. Eppure raccontano anche una storia di una malattia che ha cercato di distruggere una ragazza che non è mai stata disposta a rinunciare alla lotta.

Nonostante le lotte che incontro, le mie storie sono piene di un tema comune: la forza. Sia che quella forza derivi dalla capacità di affrontare semplicemente la giornata o fare enormi balzi di fede nel perseguire i miei sogni, scelgo di essere forte. La SMA può indebolire i miei muscoli, ma non può mai togliermi dal mio spirito.

Al college, avevo un professore che mi diceva che non mi sarei mai ammontato a niente a causa della mia malattia. Il momento in cui non è riuscito a guardare oltre ciò che ha visto in superficie è stato il momento in cui non è riuscito a vedermi per quello che sono veramente. Non è riuscito a riconoscere la mia vera forza e potenziale. Sì, sono quella ragazza sulla sedia a rotelle. Sono quella ragazza che non può vivere in modo indipendente o guidare un'auto o addirittura allungare la mano per stringerti la mano.

Tuttavia, non sarò mai quella ragazza che non supererà nulla a causa di una diagnosi medica. In 27 anni ho spinto i miei limiti e ho lottato duramente per creare una vita che trovo degna di essere vissuta. Mi sono laureato e ho fondato un'organizzazione no profit dedita alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione per la SMA. Ho scoperto la passione per la scrittura e come la narrazione può aiutare gli altri. Ancora più importante, ho trovato la forza nella mia lotta per capire che questa vita sarà sempre e solo buona come la faccio.

La prossima volta che vedrai me e il mio gruppo fuori, per favore sappi che ho SMA, ma non mi avrà mai. La mia malattia non definisce chi sono né mi distingue da tutti gli altri. Dopotutto, tra inseguendo i sogni e le tazze di caffè, scommetto che le probabilità sono voi e ho molto in comune.

Ti sfido a scoprirlo.

Il tuo,

Alyssa

Alyssa Silva è stata diagnosticata un'atrofia muscolare spinale (SMA) all'età di sei mesi e, alimentata dal caffè e dalla gentilezza, ha fatto del suo scopo educare gli altri sulla vita con questa malattia. Nel fare ciò, Alyssa condivide storie oneste di lotta e forza sul suo blog alyssaksilva.com e gestisce un'organizzazione no profit che ha fondato, Lavorando sul camminare, per raccogliere fondi e consapevolezza per la SMA. Nel suo tempo libero, le piace scoprire nuove caffetterie, cantare con la radio completamente stonata e ridere con i suoi amici, la famiglia e i cani.