Hey Girl: il dolore non è mai normale

Caro amico,

Avevo 26 anni la prima volta che ho sperimentato i sintomi dell'endometriosi. Stavo guidando per andare al lavoro (sono un'infermiera) e ho sentito un dolore molto forte nella parte superiore destra dello stomaco, proprio sotto la costola. Era un dolore acuto e lancinante. Era il dolore più intenso che avessi mai sentito; mi ha tolto il fiato.

Quando sono arrivato al lavoro, mi hanno mandato al pronto soccorso e hanno eseguito una serie di test. Alla fine, mi hanno dato antidolorifici e mi hanno detto di seguire il mio ginecologo. L'ho fatto, ma lei non ha capito la posizione del dolore e mi ha detto solo di tenerlo d'occhio.

Erano passati alcuni mesi in questo dolore che andava e veniva quando ho capito che sarebbe iniziato circa quattro giorni prima del mio periodo e si sarebbe fermato circa quattro giorni dopo. Dopo circa un anno, però, è diventato più frequente e sapevo che non era normale. Ho deciso che era ora di ottenere una seconda opinione.

Questo ginecologo mi ha fatto domande più mirate: ad esempio, se avessi mai provato dolore durante il sesso. (Cosa che avevo, semplicemente non pensavo che i due fossero collegati. Pensavo semplicemente di essere qualcuno che aveva dolore con il sesso.) Poi mi ha chiesto se avevo mai sentito parlare di endometriosi; Facevo l'infermiera da otto anni, ma questa era la prima volta che ne sentivo parlare.

Non lo faceva sembrare affatto un grosso problema, quindi non lo vedevo come tale. Era come se mi stesse dicendo che avevo l'influenza. Mi è stato somministrato il controllo delle nascite e l'ibuprofene per gestire i sintomi, e basta. Però è stato bello avere un nome. Questo mi ha messo a mio agio.

Guardando indietro, mi viene da ridere pensare a quanto fosse disinvolta al riguardo. Questa malattia è un affare molto più grande di quello che sembrava. Vorrei che la conversazione fosse stata più approfondita; allora avrei fatto più ricerche e prestato maggiore attenzione ai miei sintomi.

Dopo circa due anni di sintomi, ho deciso di chiedere un terzo parere e sono andato a vedere un ginecologo che mi era stato consigliato. Quando gli ho parlato dei miei sintomi (dolore nella parte superiore destra dello stomaco), mi ha detto che poteva essere dovuto a un endo nella mia cavità toracica (che solo una piccola percentuale di donne ha). Mi ha indirizzato a un chirurgo e ho fatto otto biopsie. Uno è risultato positivo per l'endometriosi - {textend} la mia prima diagnosi ufficiale.

Successivamente, mi è stato prescritto il leuprolide (Lupron), che fondamentalmente ti mette in menopausa indotta da farmaci. Il piano doveva durare sei mesi, ma gli effetti collaterali erano così gravi che potevo tollerarne solo tre.

Non mi sentivo meglio. Se non altro, i miei sintomi erano peggiorati. Stavo sperimentando costipazione e problemi gastrointestinali (GI), nausea, gonfiore. E il dolore con il sesso era peggiorato un milione di volte. Il dolore nella parte in alto a destra del mio stomaco divenne mancanza di respiro, e mi sembrava di soffocare. I sintomi erano così gravi che sono stato messo in disabilità medica dal lavoro.

È sorprendente quello che ti fa la mente quando cerchi una diagnosi. Diventa il tuo lavoro. A quel punto, il mio ginecologo fondamentalmente mi ha detto che non sapeva cosa fare per me. Il mio pneumologo mi ha detto di provare l'agopuntura. È arrivato a questo punto il loro atteggiamento: trova un modo per affrontarlo perché non sappiamo cosa sia.

È stato allora che ho finalmente iniziato a fare ricerche. Ho iniziato con una semplice ricerca su Google sulla malattia e ho scoperto che gli ormoni che assumevo erano solo una benda. Ho scoperto che c'erano specialisti per l'endometriosi.

E ho trovato una pagina di endometriosi su Facebook (chiamata Nancy's Nook) che mi ha quasi salvato la vita. In quella pagina, ho letto i commenti di donne che avevano sperimentato un dolore toracico simile. Questo alla fine mi ha portato a scoprire uno specialista ad Atlanta. Ho viaggiato da Los Angeles per vederlo. Molte donne non hanno specialisti locali e dovranno viaggiare per trovare una buona assistenza.

Questo specialista non solo ha ascoltato la mia storia con tanta compassione, ma ha anche aiutato a trattare con successo la condizione con un intervento chirurgico di escissione. Questo tipo di intervento chirurgico è la cosa più vicina a una cura a questo punto.

Se sei una donna che pensa di dover soffrire di questa malattia in silenzio, ti esorto a istruirti e raggiungere i gruppi di sostegno. Il dolore non è mai normale; è il tuo corpo che ti dice che qualcosa non va. Abbiamo così tanti strumenti a nostra disposizione ora. Armati di domande da porre al tuo medico.

Aumentare la consapevolezza di questa condizione è importante. Parlare di endometriosi conta così tanto. Il numero di donne che si occupano di questa condizione è sbalorditivo e la mancanza di cure è quasi criminale. Abbiamo il dovere di dire che non va bene e non lo lasceremo andare bene.

Cordiali saluti,

Jenneh

Jenneh è un'infermiera registrata di 31 anni da 10 anni che lavora e vive a Los Angeles. Le sue passioni sono la corsa, la scrittura e il lavoro di difesa dell'endometriosi La coalizione per l'endometriosi.