Guida alle discussioni familiari: come posso parlare con i miei figli di ADPKD?

Contenuto

• Ottieni supporto da un consulente genetico
• Comunicare apertamente in termini adeguati all'età
• Invita tuo figlio a fare domande
• Incoraggia tuo figlio a parlare dei suoi sentimenti
• Insegna a tuo figlio a chiedere aiuto quando si sentono male
• Promuovere abitudini sane
• L'asporto

La malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD) è causata da una mutazione genetica ereditaria.

Se tu o il tuo partner avete ADPKD, qualsiasi bambino che possedete potrebbe anche ereditare il gene interessato. Se lo fanno, probabilmente svilupperanno sintomi ad un certo punto della loro vita.

Nella maggior parte dei casi di ADPKD, i sintomi e le complicanze non compaiono fino all'età adulta. A volte, i sintomi si sviluppano in bambini o adolescenti.

Continua a leggere per sapere come parlare con tuo figlio di ADPKD.

Ottieni supporto da un consulente genetico

Se tu o il tuo partner ricevete una diagnosi di ADPKD, prendete in considerazione di prendere un appuntamento con un consulente genetico.

Un consulente genetico può aiutarti a capire cosa significa la diagnosi per te e la tua famiglia, comprese le possibilità che tuo figlio abbia ereditato il gene interessato.

Il consulente può aiutarti a conoscere i diversi approcci allo screening del bambino per l'ADPKD, che potrebbero includere il monitoraggio della pressione arteriosa, i test delle urine o i test genetici.

Possono anche aiutarti a sviluppare un piano per parlare con tuo figlio della diagnosi e del modo in cui potrebbe influenzarli. Anche se tuo figlio non ha ereditato il gene interessato, la malattia può influenzarli indirettamente causando sintomi o complicazioni gravi in ​​altri membri della famiglia.

Comunicare apertamente in termini adeguati all'età

Potresti essere tentato di nascondere la tua storia familiare di ADPKD a tuo figlio al fine di risparmiare loro ansia o preoccupazione.

Tuttavia, gli esperti generalmente incoraggiano i genitori a parlare con i propri figli delle condizioni genetiche ereditabili a partire dalla giovane età. Ciò può aiutare a promuovere la fiducia e la resilienza familiare. Significa anche che tuo figlio potrebbe iniziare a sviluppare strategie di coping in età precoce, che può essere utile per gli anni a venire.

Quando parli con tuo figlio, prova a usare parole adatte all'età che capiranno.

Ad esempio, i bambini piccoli possono essere in grado di comprendere i reni come "parti del corpo" che sono "al loro interno". Con i bambini più grandi, puoi iniziare a usare termini come "organi" e aiutarli a capire cosa fanno i reni.

Man mano che i bambini crescono, possono imparare maggiori dettagli sulla malattia e su come potrebbe influenzarli.

Invita tuo figlio a fare domande

Fai sapere a tuo figlio che se hanno domande su ADPKD, possono condividerle con te.

Se non conosci la risposta a una domanda, potresti trovare utile chiedere a un professionista sanitario le informazioni giuste.

Potresti anche trovare utile condurre le tue ricerche usando fonti di informazione credibili, come:

• Centro informazioni sulle malattie genetiche e rare
• Riferimenti genetici alla casa
• National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
• National Kidney Foundation
• Fondazione PKD

A seconda del livello di maturità del bambino, può essere utile includerli nelle conversazioni con gli operatori sanitari e gli sforzi di ricerca.

Incoraggia tuo figlio a parlare dei suoi sentimenti

Il bambino può avere molti sentimenti riguardo all'ADPKD, inclusi paura, ansia o incertezza su come la malattia potrebbe influenzare loro o altri membri della famiglia.

Fai sapere a tuo figlio che possono parlarti quando si sentono turbati o confusi. Ricorda loro che non sono soli e che li ami e li supporti.

Potrebbero anche essere utili parlare con qualcuno al di fuori della tua famiglia, come un consulente professionista o altri bambini o adolescenti che stanno affrontando esperienze simili.

Considera di chiedere al tuo medico se sono a conoscenza di gruppi di supporto locali per bambini o adolescenti che affrontano la malattia renale.

Il bambino potrebbe anche trovare utile connettersi con i colleghi attraverso:

• un gruppo di supporto online, come Nephkids
• un campo estivo affiliato all'American Association of Kidney Patients
• il ballo annuale per adolescenti tenuto da Renal Support Network

Insegna a tuo figlio a chiedere aiuto quando si sentono male

Se il bambino sviluppa segni o sintomi di ADPKD, la diagnosi e il trattamento precoci sono importanti. Sebbene i sintomi si sviluppino tipicamente in età adulta, a volte colpiscono bambini o adolescenti.

Chiedi a tuo figlio di far sapere a te o al suo medico se sviluppano sentimenti insoliti nel loro corpo o altri potenziali segni di malattia renale, come:

• mal di schiena
• dolore addominale
• minzione frequente
• dolore durante la minzione
• sangue nelle urine

Se sviluppano potenziali sintomi di ADPKD, cerca di non saltare a nessuna conclusione. Anche molte condizioni di salute minori possono causare questi sintomi.

Se i sintomi sono causati da ADPKD, il medico di tuo figlio può raccomandare un piano di trattamento e strategie di stile di vita per mantenerli in salute.

Promuovere abitudini sane

Quando parli di tuo figlio di ADPKD, sottolinea il ruolo che le abitudini di vita possono svolgere nel mantenere sani i membri della tua famiglia.

Per ogni bambino è importante praticare sane abitudini di vita. Aiuta a promuovere la salute a lungo termine e riduce il rischio di malattie prevenibili.

Se il bambino è a rischio di ADPKD, seguire una dieta a basso contenuto di sodio, rimanere idratati, esercitarsi regolarmente e praticare altre abitudini sane può aiutare a prevenire in seguito complicazioni.

A differenza della genetica, le abitudini di vita sono qualcosa su cui tuo figlio ha un certo controllo.

L'asporto

Una diagnosi di ADPKD può influenzare la tua famiglia in molti modi.

Un consulente genetico può aiutarti a saperne di più sulla condizione, compresi gli effetti che potrebbe avere sui tuoi figli. Possono anche aiutarti a sviluppare un piano per parlare con i tuoi figli della malattia.

Comunicare apertamente può aiutare a costruire fiducia e resilienza familiare. È importante utilizzare termini adeguati all'età, invitare il bambino a porre domande e incoraggiarlo a parlare dei propri sentimenti.