Cosa mi ha insegnato l'adozione di mia figlia con paralisi cerebrale sull'essere forte

Contenuto

• Recensione per

Via Christina Smallwood

La maggior parte delle persone non sa se può rimanere incinta finché non ci prova davvero. L'ho imparato a mie spese.

Quando io e mio marito abbiamo iniziato a pensare di avere un bambino, non avremmo mai immaginato quanto potesse essere difficile. È passato più di un anno senza fortuna, e poi, nel dicembre del 2012, la tragedia ha colpito la nostra famiglia.

Mio padre ha avuto un incidente in moto ed è finito in coma per quattro settimane prima di morire. Dire che ero sotto shock sia fisicamente che emotivamente è un eufemismo. Comprensibilmente, sono passati mesi prima che avessimo la forza di provare ad avere di nuovo un bambino. Prima che ce ne rendessimo conto, marzo è arrivato e alla fine abbiamo deciso di far valutare la nostra fertilità. (Correlato: ciò che i ginecologi vorrebbero che le donne sapessero della loro fertilità)

I risultati sono tornati poche settimane dopo e i medici mi hanno informato che il mio livello di ormone anti-Mülleriano era bassissimo, un effetto collaterale comune dell'assunzione di Accutane, che avevo preso da adolescente. Livelli molto bassi di questo cruciale ormone riproduttivo significavano anche che non avevo abbastanza ovuli nelle mie ovaie, rendendomi quasi impossibile concepire naturalmente. Dopo aver preso un po' di tempo per superare quel crepacuore, abbiamo preso la decisione di adottare.

Dopo diversi mesi e tonnellate di scartoffie e interviste, abbiamo finalmente trovato una coppia interessata a noi come genitori adottivi. Poco dopo che ci siamo incontrati con loro, hanno detto a me e mio marito che saremmo diventati genitori di una bambina in pochi mesi. La gioia, l'eccitazione e il flusso di altre emozioni che abbiamo provato in quei momenti erano surreali.

Appena una settimana dopo il nostro appuntamento di controllo di 30 settimane con la madre naturale, è entrata in travaglio pretermine. Quando ho ricevuto il messaggio che diceva che mia figlia era nata, mi sono sentito come se stessi già fallendo come mamma perché mi mancava.

Ci siamo precipitati in ospedale e sono passate ore prima che riuscissimo a vederla. C'erano così tante scartoffie, "burocrazia" e un ottovolante di emozioni, che quando sono entrata nella stanza, mi sono resa conto che non ho mai avuto la possibilità di pensare alla sua nascita prematura. Ma nel momento in cui ho posato gli occhi su di lei, tutto ciò che volevo fare era coccolarla e dirle che avrei fatto tutto ciò che era in mio potere per assicurarmi che avesse la migliore vita possibile.

La responsabilità di mantenere quella promessa è diventata più chiara quando appena due giorni dopo la sua nascita siamo stati accolti da un team di neurologi che hanno affermato di aver trovato una piccola malformazione nel suo cervello durante un'ecografia di routine. I suoi dottori non erano sicuri che si sarebbe trasformato in qualcosa di cui preoccuparsi, ma lo avrebbero monitorato ogni poche ore solo per essere sicuri. Fu allora che la sua prematurità iniziò davvero a colpirci. Ma nonostante tutte le nostre battute d'arresto e le difficoltà nella pianificazione familiare in ospedale, non ho mai pensato: "Oh. Forse non dovremmo farlo". Fu allora e là che decidemmo di chiamarla Finley, che significa "leale guerriera".

Alla fine, siamo riusciti a portare Finley a casa, non sapendo davvero cosa significasse la sua lesione cerebrale per la sua salute e il suo futuro. Non è stato fino al suo appuntamento di 15 mesi nel 2014 che alla fine le è stata diagnosticata una paralisi cerebrale diplegia spastica. La condizione colpisce principalmente la parte inferiore del corpo e i medici hanno indicato che Finley non sarebbe mai stata in grado di camminare da sola.

Come mamma, ho sempre immaginato di rincorrere mio figlio in giro per casa un giorno, ed è stato doloroso pensare che non sarebbe stata una realtà. Ma io e mio marito abbiamo sempre sperato che nostra figlia vivesse una vita piena, quindi avremmo seguito il suo esempio e saremmo stati forti per lei. (Correlato: l'hashtag di Twitter di tendenza dà potere alle persone con disabilità)

Ma proprio mentre stavamo arrivando a capire cosa significasse avere un figlio con "bisogni speciali" e lavorare sui cambiamenti che avremmo dovuto apportare nelle nostre vite, alla madre di mio marito è stato diagnosticato un cancro al cervello e alla fine è morta.

Eccoci di nuovo lì, trascorrendo la maggior parte delle nostre giornate nelle sale d'attesa. Tra mio padre, Finley, e poi mia suocera, mi sentivo come se vivessi in quell'ospedale e non potevo prendermi una pausa. È stato mentre ero in quel luogo oscuro che ho deciso di iniziare a scrivere sul blog della mia esperienza attraverso Fifi+Mo, per avere uno sfogo e una liberazione per tutto il dolore e la frustrazione che stavo provando. Speravo che forse, solo può essere, un'altra persona leggeva la mia storia e trovava forza e conforto nel sapere che non erano soli. E in cambio, forse lo farei anch'io. (Correlato: consigli per comprendere alcuni dei più grandi cambiamenti della vita)

Circa un anno fa, abbiamo sentito per la prima volta una grande notizia dopo molto tempo quando i medici ci hanno detto che Finley sarebbe stato un ottimo candidato per la chirurgia della rizotomia dorsale selettiva (SDR), una procedura che dovrebbe essere cambio vita per bambini con PC spastica. Tranne, ovviamente, che c'era un problema. L'intervento è costato $ 50.000 e l'assicurazione in genere non lo copre.

Con il mio blog che prende slancio, abbiamo deciso di creare la #daretodancechallenge sui social media per vedere se poteva incoraggiare le persone a donare i soldi di cui avevamo disperatamente bisogno. Inizialmente, ho pensato che anche se avessi potuto far partecipare familiari e amici, sarebbe stato meraviglioso. Ma non avevo idea dello slancio che avrebbe guadagnato nelle prossime settimane. Alla fine, abbiamo raccolto circa $ 60.000 in due mesi, abbastanza per pagare l'operazione di Finley e per occuparci del viaggio necessario e delle spese extra.

Da allora, è stata anche sottoposta a terapia con cellule staminali approvata dalla FDA che le ha permesso di muovere le dita dei piedi: prima dell'intervento e di questo trattamento, non poteva muoverle affatto. Ha anche ampliato il suo vocabolario, grattandosi parti del corpo che non aveva mai fatto prima, differenziando tra qualcosa che "fa male" e "prurito". E, soprattutto, lei è in esecuzione a piedi nudi nel suo deambulatore. È tutto abbastanza incredibile e ancora più stimolante vederla sorridere e ridere in quelli che potrebbero essere i momenti più difficili e impegnativi della sua vita.

Per quanto ci siamo concentrati sulla creazione di una buona vita per Finley, lei ha fatto lo stesso per noi. Sono così grata di essere sua madre, e guardare il mio bambino con bisogni speciali prosperare mi mostra cosa significa veramente essere forte.

Recensione per