Come Victoria Arlen si è liberata dalla paralisi per diventare una paralimpica

Contenuto

• Una misteriosa malattia in rapida evoluzione
• Sfidare le probabilità e i suoi dottori
• Riacquistare la sua forza
• Spingere i confini
• Pronto a correre
• Guardando al futuro
• Recensione per

Per quattro lunghi anni Victoria Arlen non ha potuto camminare, parlare o muovere un muscolo del suo corpo. Ma, all'insaputa di quelli intorno a lei, poteva sentire e pensare - e con questo, poteva sperare. Sfruttare quella speranza è ciò che alla fine le ha fatto superare difficoltà apparentemente insormontabili e ritrovare la sua salute e la sua vita.

Una misteriosa malattia in rapida evoluzione

Nel 2006, a 11 anni, Arlen ha contratto una combinazione incredibilmente rara di mielite trasversa, una malattia che causa l'infiammazione del midollo spinale, e l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), un attacco infiammatorio al cervello e al midollo spinale - la combinazione di questi due condizioni possono essere fatali se lasciate deselezionate.

Sfortunatamente, è stato solo anni dopo che si è ammalata per la prima volta che Arlen ha finalmente ricevuto questa diagnosi. Il ritardo avrebbe cambiato per sempre il corso della sua vita. (Correlato: i medici hanno ignorato i miei sintomi per tre anni prima che mi venisse diagnosticato un linfoma di stadio 4)

Quello che inizialmente era iniziato come un dolore vicino alla schiena e al fianco si è trasformato in un terribile dolore allo stomaco, che alla fine ha portato a appendicectomia. Ma dopo quell'intervento le sue condizioni hanno continuato a peggiorare. Successivamente, Arlen dice che uno dei suoi piedi ha iniziato a cedere e a trascinarsi, poi ha perso sensibilità e funzionalità in entrambe le gambe. Presto fu costretta a letto in ospedale. Ha perso lentamente la funzione delle braccia e delle mani, nonché la capacità di deglutire correttamente. Ha faticato a trovare le parole quando voleva parlare. Ed è stato allora, a soli tre mesi dall'inizio dei suoi sintomi, che lei dice "tutto è diventato buio".

Arlen ha trascorso i successivi quattro anni paralizzata e in quello che lei e i suoi medici hanno definito uno "stato vegetativo" - incapace di mangiare, parlare o persino muovere i muscoli del viso. Era intrappolata in un corpo che non poteva muovere, con una voce che non poteva usare. (Vale la pena notare che da allora la società medica ha evitato il termine stato vegetativo a causa di quello che alcuni direbbero essere un termine dispregiativo, optando invece per la sindrome di veglia non responsiva.)

Ogni dottore consultato dai genitori di Arlen ha dato poca o nessuna speranza per la famiglia. "Ho iniziato a sentire le conversazioni che non ce l'avrei fatta o che sarei stato così per il resto della mia vita", dice Arlen. (Correlato: mi è stata diagnosticata l'epilessia senza nemmeno sapere che stavo avendo convulsioni)

Sebbene nessuno lo sapesse, Arlen Potevo senti tutto: era ancora lì, semplicemente non riusciva a parlare oa muoversi. "Ho provato a gridare aiuto e parlare con le persone e muovermi e alzarmi dal letto, e nessuno mi rispondeva", dice. Arlen descrive l'esperienza come "chiusa dentro" il suo cervello e il suo corpo; sapeva che c'era qualcosa di molto sbagliato, ma non poteva farci niente.

Sfidare le probabilità e i suoi dottori

Ma contro le probabilità e tutte le previsioni disperate degli esperti, Arlen ha guardato negli occhi sua madre nel dicembre 2009 - un movimento che segnerebbe il suo incredibile viaggio verso la guarigione. (In precedenza, quando apriva gli occhi, avevano una specie di sguardo fisso nel vuoto.)

Questo ritorno è stato a dir poco un miracolo medico: di per sé, è improbabile un completo recupero dalla mielite trasversa se non si ottengono progressi positivi entro i primi tre-sei mesi e la rapida insorgenza dei sintomi (come sperimentato da Arlen) indebolisce solo quella prognosi, secondo il National Institutes of Health (NIH). Inoltre, stava ancora combattendo anche contro l'AEDM, che ha la capacità di causare "menomazioni permanenti da lievi a moderate" in casi gravi come quello di Arlen.

"I miei [attuali] specialisti hanno detto: 'Come stai vivo? Le persone non ne escono!'", dice.

Anche quando ha iniziato a recuperare un po' di movimento - sedersi, mangiare da sola - aveva ancora bisogno di una sedia a rotelle per la vita di tutti i giorni e i medici erano scettici sul fatto che sarebbe mai stata in grado di camminare di nuovo.

Mentre Arlen era viva e sveglia, la prova ha lasciato il suo corpo e la sua mente con effetti duraturi. Seri danni al cervello e al midollo spinale significavano che Arlen non era più paralizzata, ma non sentiva alcun tipo di movimento nelle gambe, rendendo difficile inviare segnali dal cervello agli arti per avviare l'azione. (Correlato: Avere una malattia debilitante mi ha insegnato a essere grato per il mio corpo)

Riacquistare la sua forza

Cresciuta con tre fratelli e una famiglia atletica, Arlen amava lo sport, in particolare il nuoto, che era il suo "momento speciale" con sua madre (un'appassionata nuotatrice lei stessa). A cinque anni, ha persino detto a sua madre che un giorno avrebbe vinto una medaglia d'oro. Quindi, nonostante i suoi limiti, Arlen dice che era concentrata su ciò che lei Potevo fare con il suo corpo, e con l'incoraggiamento della sua famiglia, ha ricominciato a nuotare nel 2010.

Quello che inizialmente era iniziato come una forma di terapia fisica, ha riacceso il suo amore per lo sport. Non camminava ma sapeva nuotare, e bene. Così Arlen ha iniziato a prendere sul serio il suo nuoto l'anno successivo. Poco dopo, grazie a quella formazione dedicata, si è qualificata per i Giochi Paralimpici di Londra 2012.

Ha visto tutta quella determinazione e il duro lavoro manifestarsi mentre nuotava per il Team USA e ha vinto tre medaglie d'argento, oltre a portare a casa l'oro nei 100 metri stile libero.

Spingere i confini

In seguito, Arlen non aveva intenzione di appendere le sue medaglie e rilassarsi. Durante la sua convalescenza aveva lavorato con Project Walk, un centro di recupero dalla paralisi con sede a Carlsbad, in California, e dice che si sentiva così fortunata ad avere il loro supporto professionale. Voleva ricambiare in qualche modo e trovare uno scopo nel suo dolore. Così, nel 2014, lei e la sua famiglia hanno aperto una struttura Project Walk a Boston dove poteva continuare ad allenarsi e offrire anche uno spazio per la riabilitazione della mobilità per gli altri che ne avevano bisogno.

Poi, durante un allenamento l'anno successivo, accadde l'imprevisto: Arlen sentì qualcosa nelle gambe. Era un muscolo e poteva sentirlo "accendersi", spiega, qualcosa che non sentiva da prima della sua paralisi. Grazie alla sua continua dedizione alla terapia fisica, quel movimento muscolare è diventato un catalizzatore e, a febbraio 2016, Arlen ha fatto ciò che i suoi medici non avrebbero mai pensato possibile: ha fatto un passo. Pochi mesi dopo, stava camminando con i tutori per le gambe senza stampelle e, nel 2017, Arlen faceva il fox-trotting come concorrente su Ballando con le stelle.

Pronto a correre

Anche con tutte quelle vittorie alle spalle, ha aggiunto un'altra vittoria al suo libro dei record: Arlen ha corso il Walt Disney World 5K nel gennaio 2020 - qualcosa che sembrava un sogno irrealizzabile quando giaceva immobile in un letto d'ospedale poco più di 10 anni prima. (Correlato: come mi sono finalmente impegnato in una mezza maratona e mi sono ricongiunto con me stesso nel processo)

"Quando rimani seduto su una sedia a rotelle per dieci anni, impari davvero ad amare la corsa!" lei dice. Più muscoli nella parte inferiore del suo corpo sono ora attivi e funzionanti (letteralmente) grazie ad anni di allenamento con Project Walk, ma ci sono ancora progressi da fare con alcuni dei piccoli muscoli stabilizzatori delle caviglie e dei piedi, spiega.

Guardando al futuro

Oggi, Arlen è l'ospite di American Ninja Warrior Junior e un giornalista regolare per ESPN. È un'autrice pubblicata — leggi il suo libro Bloccato in: la volontà di sopravvivere e la determinazione a vivere (Compralo, $ 16, bookshop.org) - e fondatore di Victoria's Victory, una fondazione che mira ad aiutare gli altri con "sfide di mobilità dovute a lesioni o diagnosi che alterano la vita", fornendo borse di studio per esigenze di recupero, secondo il sito web della fondazione.

"La gratitudine è ciò che mi ha fatto andare avanti per molti anni dove le cose non andavano a mio favore", dice Arlen. "Il fatto che posso grattarmi il naso è un miracolo. Quando ero rinchiuso [nel mio corpo], ricordo di aver pensato 'Se potessi solo grattarmi il naso un giorno sarebbe la cosa più bella del mondo!'" Ora, dice alle persone che stanno attraversando un momento difficile, di "fermarsi e grattarsi il naso" per illustrare come un movimento così semplice possa essere dato per scontato.

Dice anche che deve molto alla sua famiglia. "Non si sono mai arresi con me", dice. Anche quando i medici le hanno detto che era una causa persa, la sua famiglia non ha mai perso la speranza. "Mi hanno spinto. Hanno creduto in me."

Nonostante tutto quello che ha passato, Arlen dice che non cambierebbe nulla. "Succede tutto per una ragione", dice. "Sono stato in grado di trasformare questa tragedia in qualcosa di trionfante e aiutare gli altri lungo la strada".

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