Come la tecnologia ha cambiato il modo in cui mi avvicino alla mia diagnosi MBC

Contenuto

• Sette anni dopo
• Avanzamento rapido al 2018
• Porta via

Nell'agosto del 1989, ho trovato un nodulo nel seno destro mentre facevo la doccia. Avevo 41 anni. Il mio compagno Ed ed io avevamo appena comprato una casa insieme. Ci frequentavamo da circa sei anni e i nostri figli erano quasi tutti cresciuti. Questo non era nei nostri piani.

Nel giro di pochi giorni ho visto il mio OB-GYN. Sentì il nodulo e mi disse che il passo successivo era fissare un appuntamento con un chirurgo per una biopsia. Mi ha dato il nome del gruppo chirurgico che mi ha consigliato e mi ha consigliato di chiamare subito e prendere il primo appuntamento disponibile.

Due settimane dopo, sono andato in ospedale per la procedura, accompagnato da mia madre. Non sapevamo di alcun tumore al seno nella nostra famiglia. Ero sicuro che si trattasse di un falso allarme.

Ma, sebbene il nodulo non fosse nulla, i test di imaging hanno aiutato il mio medico a determinare che le aree sospette sotto il nodulo erano cancerose. Poco dopo ho avuto una mastectomia.

Contro tre raccomandazioni di oncologia, ho scelto di non fare la chemioterapia. Credevo che l'intervento fosse abbastanza drastico. È stato catturato presto e volevo solo andare avanti con la mia vita.

I tempi erano diversi allora. Ho riposto tutta la mia fiducia nei miei dottori. Non avevamo accesso a Internet, quindi non ho potuto cercare informazioni su Google.

Questo è successo 30 anni fa. L'introduzione della tecnologia e "Dr. Google "ha cambiato il modo in cui le persone accedono alle informazioni su condizioni di salute e trattamenti. Ecco come ha influenzato il mio viaggio con il cancro al seno.

Sette anni dopo

Dopo la mastectomia, mi sono ripreso bene. Ed e io ci siamo sposati sette mesi dopo il mio intervento chirurgico, e la vita è stata buona. Ma una mattina del 1996, notai un grosso nodulo sopra la mia clavicola destra.

Ho visto il mio medico di base e ho ricevuto una biopsia con ago da un chirurgo la stessa settimana. Cellule cancerogene. A questo punto, ho sicuramente dubitato della mia decisione nel 1989 di non proseguire con la chemioterapia.

Non ho fatto alcuna ricerca con la mia prima e seconda diagnosi. Invece, dipendevo dai miei medici per le loro opinioni, raccomandazioni e informazioni.

Mi sono sentito a mio agio nel seguire il loro esempio. Non so se fosse l'epoca in cui sono stato cresciuto o il modo in cui sono stato cresciuto, ma ho fiducia totale in loro.

Abbiamo ricevuto il nostro primo computer di casa nel 1998, eppure ho ancora ricevuto tutte le informazioni di cui avevo bisogno dal mio oncologo. Sono stato fortunato ad avere un buon rapporto con lei.

Ricordo la conversazione in cui mi disse che il mio cancro si era metastatizzato. Ha raccomandato la chemioterapia aggressiva e la terapia ormonale. Mi sentivo in buone mani.

Ho completato sei mesi di chemio e 10 anni di terapia ormonale. Lungo la strada, ho iniziato a fare ricerche, ma ho sentito che stavo facendo bene i miei trattamenti e non ho mai messo in dubbio il mio impegno a prenderli.

Avanzamento rapido al 2018

Nel marzo 2018, una biopsia ha mostrato che il mio carcinoma mammario si era metastatizzato alle ossa e ai polmoni. Questa volta, affrontare la mia diagnosi mi sentivo solo.

Ho ancora la stessa mentalità quando si tratta di trovare informazioni e ho un team medico di cui mi fido. Ma avevo bisogno di qualcos'altro.

Anche se non avevo mai aderito a un gruppo di supporto per il cancro al seno, mi sentivo un po 'fuori controllo e pensavo di provare a trovare qualcosa di locale in cui andare di persona.

Non ho trovato qualcosa di locale, ma ho trovato l'app Breast Cancer Healthline (BCH) durante la ricerca online di supporto per la fase IV.

All'inizio ero riluttante a fare di più che "ascoltare" sull'app. Sono preoccupato e ho sempre paura di poter dire qualcosa di sbagliato. Non pensavo che i sopravvissuti al cancro per la prima volta avrebbero voluto avere notizie da qualcuno che se ne occupava da 30 anni - le mie ricorrenze multiple sono la loro più grande paura.

Ma presto mi sono ritrovato a mettere le dita dei piedi nell'acqua. Le risposte che ho ricevuto mi hanno fatto sentire sicuro parlare. Oltre ad aiutare me stesso, mi sono reso conto che forse avrei potuto aiutare anche qualcun altro.

Ho risposto alle domande e ho parlato con altri di trattamenti, effetti collaterali, paure, sentimenti e sintomi.

È un'esperienza totalmente diversa leggere e condividere con così tante altre persone che attraversano alcune delle stesse situazioni. Ho trovato speranza in così tante storie. In alcuni giorni la chat può portarmi fuori da un vero "funk".

Non sento più il bisogno di essere una superdonna e mantenere tutti i miei sentimenti dentro. Molti altri capiscono esattamente come mi sento.

Puoi scaricare l'app Healthline per il cancro al seno gratuitamente su Android o iPhone.

Porta via

Internet può essere complicato. Ci sono così tante informazioni là fuori che possono essere positive e negative. Ora sappiamo molto di più sulle nostre condizioni e trattamenti. Sappiamo quali domande porre. Ora dobbiamo essere i nostri sostenitori dell'assistenza sanitaria.

In passato, ho fatto affidamento sulla mia famiglia, gli amici e il team medico per il supporto. Ho anche avuto la tendenza ad andare da solo, resistere e soffrire in silenzio. Ma non devo più farlo. Parlare con estranei attraverso l'app, che si sentono rapidamente amici, rende questa esperienza non così solitaria.

Se stai attraversando una diagnosi di cancro al seno o spaventi, spero che tu abbia un posto sicuro in cui condividere i tuoi sentimenti e un team medico di cui ti fidi.

Chris Shuey è in pensione e vive nella Baia di San Francisco con suo marito Ed. Lei ama la vita mentre trascorre del tempo con i suoi nipoti.