5 motivi per cui #InvisibleIllnessAwareness è importante per le persone con RA

Contenuto

• Uscendo dall'ombra
• Costruire una comunità con altri che vivono con RA
• Fare connessioni con quelli con altre malattie invisibili
• Fornire un modo per raccontare l'esperienza della malattia
• Sensibilizzare le persone al di fuori della comunità delle malattie croniche
• L'asporto

Nella mia esperienza, una delle cose più insidiose sull'artrite reumatoide (RA) è che è una malattia invisibile. Ciò significa che anche se hai l'AR e il tuo corpo può essere in uno stato costante di combattimento con se stesso, le persone potrebbero non sapere della tua battaglia solo guardandoti.

Questo è difficile perché anche se ti senti orribile, potresti avere un bell'aspetto allo stesso tempo. A loro volta, le persone possono respingere il tuo dolore e le tue difficoltà, semplicemente perché non "sembri" malato.

Diversi tag sui social media - #invisibleillness e #invisibleillnessawareness - stanno aiutando ad aumentare la consapevolezza su questo problema.

Ecco alcuni motivi per cui sono importanti per me e altre persone con RA:

Uscendo dall'ombra

Questi tag consentono alle persone che vivono in una condizione cronica, come me, di condividere apertamente le nostre malattie e aiutano a mostrare agli altri che solo perché non sembriamo malati, non significa che non stiamo lottando. Ciò che non riesci a vedere può farti del male. E ciò che gli altri non riescono a vedere può significare che devi lottare costantemente per legittimità: devi dimostrare che sei malato all'interno perché guardi bene all'esterno.

Costruire una comunità con altri che vivono con RA

Questi tag consentono alle persone con RA di creare comunità e unirsi ad altre persone che hanno RA per legare esperienze comuni. A volte è difficile esprimere a parole ciò che stiamo attraversando e vedere le esperienze degli altri può aiutarci a descrivere la nostra realtà di vivere con RA.

Fare connessioni con quelli con altre malattie invisibili

Poiché questi tag non sono univoci per la comunità RA e attraversano molte malattie invisibili, l'utilizzo di questi tag può aiutare coloro che fanno parte della comunità RA a stabilire connessioni con coloro che vivono con altre condizioni croniche. Ad esempio, i tag sono anche comunemente usati dalle persone che vivono con il diabete e la malattia di Crohn.

Nel corso degli anni, ho imparato che nonostante abbia malattie diverse, l'esperienza della malattia cronica e l'esperienza di vivere con una malattia invisibile sono simili, indipendentemente dalla malattia.

Fornire un modo per raccontare l'esperienza della malattia

Dalla mia diagnosi, vivo con RA da almeno 11 anni. Nel corso del tempo, questi tag hanno offerto l'opportunità non solo di condividere, ma anche di raccontare le esperienze che ho avuto.

È difficile tenere traccia di tutte le procedure che ho avuto, di tutti i trattamenti che ho seguito e di tutte le minuzie lungo il percorso. Fornendo un forum aperto, questi tag possono anche fornire un modo utile per guardare indietro a ciò che ho passato nel tempo.

Sensibilizzare le persone al di fuori della comunità delle malattie croniche

Questi tag offrono a coloro che non fanno parte della comunità delle malattie croniche una finestra su come siano realmente le nostre vite. Ad esempio, quelli della professione medica e dell'industria farmaceutica possono seguire questi tag per farsi un'idea di com'è vivere con una malattia come la RA. Mentre le persone in questi settori aiutano a curare le malattie, spesso non capiscono com'è vivere con la malattia o in che modo i trattamenti influenzano la nostra vita.

L'asporto

È comune sentire le persone parlare di come i social media hanno preso il controllo delle nostre vite, spesso in modo negativo. Ma i social media hanno fatto un'enorme differenza per quelli di noi che vivono con malattie croniche e soprattutto invisibili. È davvero sorprendente la capacità dei social media di connettere le persone e le risorse che fornisce.

Se vivi con RA o altre malattie invisibili, potresti trovare utili questi tag. E se non li hai ancora utilizzati, dai un'occhiata e provali.

A Leslie Rott è stato diagnosticato il lupus e l'artrite reumatoide nel 2008 all'età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha conseguito un dottorato di ricerca in sociologia presso l'Università del Michigan e un master in patrocinio presso il Sarah Lawrence College. È autrice del blog Avvicinarsi a me stesso, dove condivide le sue esperienze affrontando e vivendo con più malattie croniche, candidamente e con umorismo. È un avvocato professionista che vive nel Michigan.