Ecco come i blog mi hanno dato una voce dopo la diagnosi di colite ulcerosa

Contenuto

• Creare una piattaforma per ispirare gli altri
• Imparare a difendere la propria salute
• Cambiare le percezioni e diffondere la speranza

E così facendo, ha consentito ad altre donne con IBD di parlare delle loro diagnosi.

I dolori allo stomaco erano una parte normale dell'infanzia di Natalie Kelley.

"Abbiamo sempre pensato a me che avevo uno stomaco sensibile", dice.

Tuttavia, quando è andata all'università, Kelley ha iniziato a notare intolleranze alimentari e ha iniziato a eliminare glutine, latticini e zucchero nella speranza di trovare sollievo.

"Ma continuavo a notare per tutto il tempo gonfiore e mal di stomaco davvero orribili dopo aver mangiato qualsiasi cosa", dice. "Per circa un anno, sono entrato e uscito dagli studi medici e ho detto che avevo l'IBS [sindrome dell'intestino irritabile, una condizione intestinale non infiammatoria] e dovevo capire quali alimenti non funzionavano per me".

Il suo punto di svolta è arrivato l'estate prima del suo ultimo anno di college nel 2015. Stava viaggiando in Lussemburgo con i suoi genitori quando ha notato del sangue nelle feci.

"È stato allora che ho capito che stava succedendo qualcosa di molto più serio. A mia madre è stato diagnosticato il morbo di Crohn da adolescente, quindi abbiamo messo insieme due più due anche se speravamo che fosse un colpo di fortuna o che il cibo in Europa mi stesse facendo qualcosa ", ricorda Kelley.

Quando è tornata a casa, ha programmato una colonscopia, che le ha portato a una diagnosi errata del morbo di Crohn.

"Ho fatto un esame del sangue un paio di mesi dopo, ed è stato allora che hanno stabilito che avevo la colite ulcerosa", dice Kelley.

Ma invece di sentirsi giù per la sua diagnosi, Kelley dice che sapere di avere la colite ulcerosa le ha dato la pace della mente.

"Ho camminato in giro per così tanti anni in questo dolore costante e questa stanchezza costante, quindi la diagnosi è stata quasi come una convalida dopo molti anni in cui mi chiedevo cosa potesse succedere", dice. "Sapevo che allora avrei potuto fare dei passi per migliorare piuttosto che dimenarmi ciecamente sperando che qualcosa che non ho mangiato avrebbe aiutato. Ora, potrei creare un piano e un protocollo effettivi e andare avanti ".

Creare una piattaforma per ispirare gli altri

Mentre Kelley stava imparando a navigare nella sua nuova diagnosi, gestiva anche il suo blog Plenty & Well, che aveva aperto due anni prima. Eppure, nonostante avesse questa piattaforma a sua disposizione, le sue condizioni non erano un argomento di cui era del tutto ansiosa di scrivere.

"Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, non ho parlato molto di MICI sul mio blog. Penso che una parte di me volesse ancora ignorarlo. Ero al mio ultimo anno di college e può essere difficile parlarne con amici o familiari ", dice.

Tuttavia, ha sentito la chiamata a parlare sul suo blog e account Instagram dopo aver avuto una grave riacutizzazione che l'ha portata in ospedale nel giugno 2018.

“In ospedale, mi sono resa conto di quanto fosse incoraggiante vedere altre donne parlare di IBD e offrire supporto. Bloggare su IBD e avere quella piattaforma per parlare così apertamente della convivenza con questa malattia cronica mi ha aiutato a guarire in tanti modi. Mi aiuta a sentirmi capito, perché quando parlo di IBD ricevo appunti da altri che capiscono quello che sto passando. Mi sento meno solo in questa lotta, e questa è la più grande benedizione ".

Vuole che la sua presenza online riguardi l'incoraggiamento di altre donne con IBD.

Da quando ha iniziato a postare sulla colite ulcerosa su Instagram, afferma di aver ricevuto messaggi positivi dalle donne su quanto siano stati incoraggianti i suoi post.

"Ricevo messaggi da donne che mi dicono che si sentono più autorizzate e sicure di parlare delle [loro MICI] con amici, familiari e persone care", dice Kelley.

A causa della risposta, ha iniziato a tenere una serie live su Instagram chiamata IBD Warrior Women ogni mercoledì, quando parla con diverse donne con IBD.

"Parliamo di suggerimenti per la positività, di come parlare ai propri cari o di come orientarsi all'università o nei lavori dalle 9 alle 5", dice Kelley. "Sto iniziando queste conversazioni e condividendo le storie di altre donne sulla mia piattaforma, il che è super eccitante, perché più dimostriamo che non è qualcosa di cui nascondersi o di cui vergognarsi e più dimostriamo che le nostre preoccupazioni, ansia e salute mentale [preoccupazioni] che vengono con IBD sono convalidate, più continueremo a dare potere alle donne ".

Imparare a difendere la propria salute

Attraverso le sue piattaforme social, Kelley spera anche di ispirare i giovani con malattie croniche. A soli 23 anni, Kelley ha imparato a difendere la propria salute. Il primo passo è stato acquisire sicurezza spiegando alle persone che le sue scelte alimentari erano per il suo benessere.

"Mettere insieme i pasti nei ristoranti o portare il cibo Tupperware a una festa può richiedere spiegazioni, ma meno imbarazzante ti comporti al riguardo, meno imbarazzanti saranno le persone intorno a te", dice. "Se le persone giuste sono nella tua vita, rispetteranno il fatto che tu debba prendere queste decisioni anche se sono un po 'diverse da quelle di tutti gli altri."

Tuttavia, Kelley riconosce che può essere difficile per le persone relazionarsi con coloro che sono adolescenti o ventenni che vivono con una malattia cronica.

"È difficile in giovane età, perché hai la sensazione che nessuno ti capisca, quindi è molto più difficile difendere te stesso o parlarne apertamente. Soprattutto perché quando hai 20 anni, vuoi davvero inserirti ", dice.

Un aspetto giovane e sano contribuisce alla sfida.

"L'aspetto invisibile dell'IBD è una delle cose più difficili al riguardo, perché il modo in cui ti senti dentro non è ciò che viene proiettato al mondo dall'esterno, e quindi molte persone tendono a pensare che tu stia esagerando o fingendo, e che gioca in tanti aspetti diversi della tua salute mentale ", dice Kelley.

Cambiare le percezioni e diffondere la speranza

Oltre a diffondere consapevolezza e speranza attraverso le proprie piattaforme, Kelley sta anche collaborando con Healthline per rappresentare la sua app IBD Healthline gratuita, che collega coloro che vivono con IBD.

Gli utenti possono sfogliare i profili dei membri e richiedere di abbinarli a qualsiasi membro all'interno della comunità. Possono anche partecipare a una discussione di gruppo che si tiene quotidianamente e guidata da una guida IBD. Gli argomenti di discussione includono il trattamento e gli effetti collaterali, la dieta e le terapie alternative, la salute mentale ed emotiva, la navigazione sanitaria, il lavoro o la scuola e l'elaborazione di una nuova diagnosi.

Inoltre, l'app fornisce contenuti di notizie e benessere esaminati da professionisti medici di Healthline che includono informazioni su trattamenti, studi clinici e le ultime ricerche sull'IBD, nonché informazioni sulla cura di sé e sulla salute mentale e storie personali di altri che vivono con IBD.

Kelley ospiterà due chat dal vivo in diverse sezioni dell'app, dove porrà domande a cui i partecipanti potranno rispondere e rispondere alle domande degli utenti.

"È così facile avere una mentalità sconfitta quando ci viene diagnosticata una malattia cronica", dice Kelley. "La mia più grande speranza è mostrare alle persone che la vita può ancora essere fantastica e che possono ancora realizzare tutti i loro sogni e altro ancora, anche se vivono con una malattia cronica come l'IBD."

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.