Amo qualcuno con autismo
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Da piccola, mia figlia ballava e cantava sempre. Era solo una bambina molto felice. Poi un giorno è cambiato tutto. Aveva 18 mesi, e proprio così, era come se qualcosa fosse precipitato giù e le avesse tolto lo spirito.
Ho iniziato a notare strani sintomi: sembrava stranamente depressa. Si accasciava sull'altalena del parco in completo e assoluto silenzio. È stato molto snervante. Dondolava e rideva, e cantavamo insieme. Ora si limitava a fissare il terreno mentre la spingevo. Era totalmente insensibile, in una strana trance. Sembrava che tutto il nostro mondo stesse oscillando nell'oscurità
Perdere la luce
Senza alcun preavviso o spiegazione, la luce si spense dai suoi occhi. Ha smesso di parlare, sorridere e persino di giocare. Non ha nemmeno risposto quando l'ho chiamata per nome. "Jett, JETT!" Le correvo incontro da dietro, la tiravo vicino e la abbracciavo forte. Avrebbe iniziato a piangere. E poi, lo farei anch'io. Ci sedevamo per terra tenendoci l'un l'altro. Pianto. Potevo dire che non sapeva cosa stesse succedendo dentro di sé. Era ancora più terrificante.
L'ho portata immediatamente dal pediatra. Mi ha detto che era tutto normale. "I bambini affrontano cose come questa", ha detto. Poi ha aggiunto con molta nonchalance: "Inoltre, ha bisogno dei suoi colpi di richiamo". Lentamente sono uscito dall'ufficio. Sapevo che quello che stava vivendo mia figlia non era "normale". C'era qualcosa di sbagliato. Un certo istinto materno mi prese e lo sapevo meglio. Sapevo anche che non c'era assolutamente modo di inserire più vaccini nel suo minuscolo corpo quando non sapevo cosa stesse succedendo.
Ho trovato un altro dottore. Questo medico ha osservato Jett per pochi minuti e ha subito capito che stava succedendo qualcosa. "Penso che abbia l'autismo." Penso che abbia l'autismo…. Quelle parole echeggiarono ed esplosero nella mia testa più e più volte. "Penso che abbia l'autismo." Una bomba era appena stata sganciata proprio sopra la mia testa. La mia mente stava ronzando. Tutto svanì intorno a me. Mi sentivo come se stessi scomparendo. Il mio cuore ha cominciato ad accelerare. Ero stordito. Stavo svanendo sempre più lontano. Jett mi ha riportato indietro, tirandomi il vestito. Poteva percepire la mia angoscia. Voleva abbracciarmi.
Diagnosi
"Sai qual è il tuo centro regionale locale?" ha chiesto il dottore. "No", ho risposto. O è stato qualcun altro a rispondere? Niente sembrava reale. “Contatta il tuo centro regionale e loro osserveranno tua figlia. Ci vuole un po 'per ottenere una diagnosi. " Una diagnosi, una diagnosi. Le sue parole rimbalzarono dalla mia coscienza in echi forti e distorti. Niente di tutto questo stava davvero registrando. Ci vorrebbero mesi prima che questo momento affondasse davvero.
Ad essere onesto, non sapevo nulla dell'autismo. Naturalmente ne avevo sentito parlare. Eppure non ne sapevo davvero nulla. Era una disabilità? Ma Jett aveva già parlato e contato, quindi perché stava succedendo questo al mio bellissimo angelo? Mi sentivo annegare in questo mare sconosciuto. Le acque profonde dell'autismo.
Ho iniziato a fare ricerche il giorno successivo, ancora scioccato. Stavo per metà ricercando, per metà non ero in grado di affrontare ciò che stava accadendo. Mi sentivo come se la mia amata fosse caduta in un lago ghiacciato, e dovevo prendere un piccone e tagliare costantemente buchi nel ghiaccio in modo che potesse venire su per prendere una boccata d'aria. Era intrappolata sotto il ghiaccio. E lei voleva uscire. Mi chiamava nel suo silenzio. Il suo silenzio gelido diceva questo. Dovevo fare qualsiasi cosa in mio potere per salvarla.
Ho cercato il centro regionale, come consigliato dal medico. Potremmo ricevere aiuto da loro. Hanno iniziato test e osservazioni. Ad essere onesti, per tutto il tempo in cui hanno osservato Jett per vedere se aveva davvero l'autismo, ho continuato a pensare che lei davvero non ce l'aveva. Era solo diversa, ecco tutto! A quel punto, stavo ancora lottando per capire veramente cosa fosse esattamente l'autismo. Era qualcosa di negativo e spaventoso per me in quel momento. Non volevi che tuo figlio fosse autistico. Tutto era terrificante e nessuno sembrava avere risposte. Ho lottato per tenere a bada la mia tristezza. Niente sembrava reale. La possibilità che una diagnosi incombesse su di noi ha cambiato tutto. La sensazione di incertezza e tristezza incombeva sulla nostra vita quotidiana.
La nostra nuova normalità
Nel settembre 2013, quando Jett aveva 3 anni, ho ricevuto una telefonata senza alcun preavviso. Era lo psicologo che aveva osservato Jett negli ultimi mesi. "Ciao", disse con una voce neutra e robotica.
Il mio corpo si congelò. Ho capito subito chi era. Potevo sentire la sua voce. Potevo sentire il mio battito cardiaco. Ma non riuscivo a capire niente che stesse dicendo. All'inizio erano chiacchiere. Ma sono sicuro che dal momento che passa tutto il tempo, sa che il genitore all'altro capo della linea sta aspettando. Terrorizzato. Quindi, sono sicuro che il fatto che non stavo rispondendo alle sue chiacchiere non è stato uno shock. La mia voce tremava e riuscivo a malapena a salutare.
Poi mi ha detto: “Jett ha l'autismo. E la prima cosa che tu ... "
"PERCHÉ?" Sono esploso proprio nel mezzo della sua frase. "Perché?" Sono scoppiata in lacrime.
"So che è difficile", ha detto. Non sono riuscito a trattenere la mia tristezza.
"Perché pensi che ... che lei abbia ... autismo?" Sono stato in grado di sussurrare attraverso le mie lacrime.
"È la mia opinione. Sulla base di ciò che ho osservato ... "Iniziò.
"Ma perché? Che cosa ha fatto? Perché pensi che lo faccia? " Dissi. Feci sobbalzare entrambi con il mio scoppio di rabbia. Forti emozioni turbinavano intorno a me, sempre più veloci.
Sono stato preso da una forte risacca del dolore più profondo che abbia mai provato. E mi sono arreso. In realtà era piuttosto bello, come immagino che sia la morte. Mi sono arreso. Mi sono arreso all'autismo di mia figlia. Mi sono arreso alla morte delle mie idee.
Dopo questo, sono entrato in un profondo lutto. Ho pianto la figlia che avevo tenuto nei miei sogni. La figlia che avevo sperato. Ho pianto la morte di un'idea. Un'idea, immagino, di chi pensavo potesse essere Jett - cosa volevo che fosse. Non mi rendevo davvero conto di avere tutti questi sogni o speranze su chi sarebbe diventata mia figlia. Una ballerina? Un cantante? Uno scrittore? La mia bellissima bambina che contava, parlava, ballava e cantava se n'era andata. Svanito. Ora tutto quello che volevo che fosse era felice e in salute. Volevo vederla sorridere di nuovo. E dannazione, stavo per riportarla indietro.
Ho chiuso i portelli. Ho messo i paraocchi. Ho avvolto mia figlia nelle mie ali e ci siamo ritirati.
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