L'esperienza straziante di questa donna incinta mette in evidenza le disparità nell'assistenza sanitaria per le donne di colore

Contenuto

• Trovare il trattamento giusto
• Sostenendo la sua salute
• Come puoi difendere te stesso
• Recensione per

Krystian Mitryk era incinta di appena cinque settimane e mezzo quando ha iniziato a provare nausea debilitante, vomito, disidratazione e grave affaticamento. Fin dall'inizio, sapeva che i suoi sintomi erano causati dall'iperemesi gravidica (HG), una forma estrema di nausea mattutina che colpisce meno del 2% delle donne. Lo sapeva perché l'aveva già sperimentato.

"Ho avuto HG durante la mia prima gravidanza, quindi ho avuto la sensazione che questa volta fosse una possibilità", dice Mitryk Forma. (Cordiali saluti: è comune che HG si ripresenti in più gravidanze.)

In effetti, prima ancora che i sintomi di Mitryk si manifestassero, dice di aver cercato di anticipare il problema contattando i medici del suo studio di ostetricia e chiedendo se ci fossero precauzioni che potesse prendere. Ma dal momento che non aveva alcun sintomo ancora, le hanno detto di prendersela comoda, rimanere idratata e fare attenzione alle sue porzioni di cibo, dice Mitryk. (Ecco alcuni altri problemi di salute che possono comparire durante la gravidanza.)

Ma Mitryk conosceva il suo corpo meglio di chiunque altro, e il suo istinto era a posto; ha sviluppato i sintomi dell'HG solo pochi giorni dopo aver contattato per un consiglio preliminare. Da quel momento in poi, Mitryk dice che sapeva che la strada da percorrere sarebbe stata dura.

Trovare il trattamento giusto

Dopo alcuni giorni di "vomito costante", Mitryk dice di aver chiamato il suo studio di ostetricia e le è stato prescritto un farmaco per la nausea orale. "Ho detto loro che non pensavo che le medicine orali avrebbero funzionato perché non riuscivo letteralmente a trattenere nulla", spiega. "Ma hanno insistito perché ci provassi."

Due giorni dopo, Mitryk stava ancora vomitando, incapace di trattenere cibo o acqua (per non parlare delle pillole anti-nausea). Dopo aver contattato nuovamente la pratica, le è stato detto di visitare la loro unità di travaglio e triage. "Sono arrivato lì e mi hanno collegato a fluidi per via endovenosa (IV) e farmaci per la nausea", dice. "Una volta che ero stabile, mi hanno mandato a casa."

Questa serie di eventi è avvenuta altre quattro volte nel corso di un mese, dice Mitryk. "Entravo, mi collegavano a liquidi e farmaci per la nausea, e quando mi sentivo un po' meglio, mi mandavano a casa", spiega. Ma nel momento in cui i fluidi erano fuori dal suo sistema, i suoi sintomi sarebbero tornati, costringendola a entrare ripetutamente nella pratica, dice.

Dopo settimane di trattamenti che non hanno aiutato, Mitryk dice di aver convinto i suoi medici a metterla su una pompa Zofran. Zofran è un potente farmaco antinausea che viene spesso somministrato ai pazienti chemioterapici, ma può anche essere efficace per le donne con HG. La pompa è collegata allo stomaco tramite un minuscolo catetere e controlla il gocciolamento costante del farmaco per la nausea nel sistema, secondo la Fondazione HER.

"La pompa è andata ovunque con me, compresa la doccia", dice Mitryk. Ogni notte, la moglie di Mitryk estraeva l'ago e lo reinseriva al mattino. "Anche se il minuscolo ago non dovrebbe ferire, avevo perso così tanto grasso corporeo dal vomitare che la pompa mi ha fatto sentire rosso e dolorante", condivide Mitryk. "Inoltre, riuscivo a malapena a camminare a causa della stanchezza, e stavo ancora vomitando copiosamente. Ma ero disposto a fare nulla per smettere di vomitare le budella."

È passata una settimana e i sintomi di Mitryk non sono migliorati. È atterrata di nuovo nell'unità di triage e parto, alla disperata ricerca di aiuto, spiega. Dal momento che nessuno dei trattamenti funzionava, Mitryk ha provato a difendere se stessa e ha chiesto di essere collegata a una linea di catetere centrale (PICC) inserito perifericamente, dice. Una linea PICC è un tubo lungo, sottile e flessibile che viene inserito attraverso una vena nel braccio per passare il farmaco IV a lungo termine attraverso le vene più grandi vicino al cuore, secondo la Mayo Clinic. "Ho chiesto una linea PICC perché è ciò che ha aiutato i miei sintomi HG [durante la mia prima gravidanza]", afferma Mitryk.

Ma anche se Mitryk ha affermato che una linea PICC era stata efficace nel trattamento dei suoi sintomi HG in passato, dice che un ginecologo presso il suo studio di ostetricia lo ha ritenuto non necessario. A questo punto, Mitryk dice che ha iniziato a sentire che il licenziamento dei suoi sintomi aveva qualcosa a che fare con la razza - e una conversazione con il suo medico ha confermato il suo sospetto, spiega. "Dopo avermi detto che non potevo avere il trattamento che volevo, questo dottore mi ha chiesto se la mia gravidanza era pianificata", dice Mitryk. "Sono stato offeso dalla domanda perché mi sembrava che fosse stata fatta una supposizione che dovessi aver avuto una gravidanza non pianificata perché ero nera".

Inoltre, Mitryk afferma che la sua cartella clinica affermava chiaramente che era in una relazione omosessuale ed era rimasta incinta tramite l'inseminazione intrauterina (IUI), un trattamento di fertilità che prevede l'inserimento di spermatozoi all'interno dell'utero per facilitare la fecondazione. "Era come se non si fosse nemmeno preoccupata di leggere il mio grafico perché, ai suoi occhi, non sembravo qualcuno che avrebbe pianificato una famiglia", condivide Mystrik. (Correlato: 11 modi in cui le donne di colore possono proteggere la loro salute mentale durante la gravidanza e il postpartum)

Era chiaro che né io né il mio bambino contavamo abbastanza perché lei cercasse trattamenti alternativi per aiutarmi.

Krystian Mitryk

Tuttavia, Mitryk dice di aver mantenuto la calma e ha confermato che la sua gravidanza era davvero pianificata. Ma invece di cambiare tono, il dottore iniziò a parlare con Mitryk delle sue altre opzioni. "Mi ha detto che non dovevo andare avanti con la mia gravidanza se non volevo", dice Mitryk. Scioccata, Mitryk dice di aver chiesto al dottore di ripetere ciò che aveva detto, nel caso avesse capito male. "Con molta nonchalance, mi ha detto che diverse mamme scelgono di interrompere le gravidanze se non riescono a gestire le complicazioni dell'HG", dice. "Quindi [il ginecologo ha detto] potrei farlo se mi sentissi sopraffatto." (Correlato: Quanto tardi in gravidanza puoi *In realtà* avere un aborto?)

"Non potevo credere a quello che stavo ascoltando", continua Mitryk. "Penseresti che un medico - qualcuno di cui ti fidi per la tua vita - esaurirebbe tutte le opzioni prima di suggerire un aborto. Era chiaro che né io né il mio bambino contavamo abbastanza per lei da cercare trattamenti alternativi per aiutarmi".

Dopo l'interazione estremamente scomoda, Mitryk dice che è stata mandata a casa e le è stato detto di aspettare e vedere se lo Zofran avrebbe funzionato. Come Mitryk si aspettava, non è stato così.

Sostenendo la sua salute

Dopo aver passato un altro giorno a vomitare acido e bile in una sacca per il vomito usa e getta, Mitryk ancora una volta è finita nel suo studio di ostetricia, dice. "A questo punto, anche le infermiere sapevano chi ero", spiega. Poiché le condizioni fisiche di Mitryk continuavano a peggiorare, diventava sempre più difficile per lei fare così tante visite mediche con un figlio di 2 anni a casa e sua moglie che iniziava un nuovo lavoro.

Poi c'è stato il problema del COVID-19. "Avevo così paura di essere esposto e volevo fare tutto il possibile per limitare le mie visite", dice Mitryk. (Correlato: cosa aspettarsi al tuo prossimo appuntamento dal ginecologo in mezzo e dopo la pandemia di coronavirus)

Ascoltando le preoccupazioni di Mitryk e assistendo alle sue condizioni disperate, un'infermiera ha immediatamente chiamato il medico di guardia, lo stesso medico che aveva trattato Mitryk prima. "Sapevo che questo era un brutto segno perché questo dottore aveva una storia di non ascoltarmi", dice. "Ogni volta che l'ho vista, ha infilato la testa, ha detto alle infermiere di collegarmi ai fluidi IV e mi ha mandato a casa. Non mi ha mai chiesto dei miei sintomi o come mi sentivo".

Sfortunatamente, il dottore ha fatto esattamente quello che Mitryk si aspettava, spiega. "Ero frustrata e alla fine del mio ingegno", dice. "Ho detto alle infermiere che non volevo essere in cura da questo medico e che avrei visto letteralmente chiunque altro fosse disposto a prendere sul serio la mia situazione".

Le infermiere hanno raccomandato a Mitryk di andare all'ospedale affiliato con la loro pratica e ottenere una seconda opinione dai loro ginecologi di guardia. Le infermiere hanno anche fatto sapere al medico di guardia dello studio ostetrico che Mitryk non voleva più essere sua paziente. (Correlato: i medici hanno ignorato i miei sintomi per tre anni prima che mi venisse diagnosticato un linfoma di stadio 4)

Pochi istanti dopo essere arrivata in ospedale, Mitryk è stata immediatamente ricoverata a causa della sua salute in declino, ricorda. La prima notte del suo soggiorno, spiega, un ginecologo ha convenuto che posizionare una linea PICC era il miglior corso di trattamento. Il giorno dopo, un altro ginecologo ha appoggiato quella decisione, dice Mitryk. Il terzo giorno, l'ospedale ha contattato lo studio di ostetricia di Mitryk, chiedendo loro se potevano andare avanti con il trattamento della linea PICC raccomandato. Ma la pratica ostetrica ha negato la richiesta dell'ospedale, dice Mitryk. Non solo, ma lo studio ha anche licenziato Mitryk come paziente mentre era nell'ospedale affiliato - e poiché la pratica è caduta sotto l'ombrello dell'ospedale, l'ospedale ha perso la sua giurisdizione per darle il trattamento di cui aveva bisogno, spiega Mitryk.

Come donna nera e gay in America, non sono estranea a sentirmi meno. Ma quello era uno di quei momenti in cui era chiaro che a quei dottori e infermieri non poteva importare di meno di me o del mio bambino.

Krystian Mitryk

"Sono stata ricoverata per tre giorni, completamente sola a causa del COVID e malata oltre ogni immaginazione", condivide. "Ora mi è stato detto che mi era stato negato il trattamento di cui avevo bisogno per sentirmi meglio? Come donna nera e gay in America, non sono estranea a sentirmi meno. Ma quello era uno di quei momenti in cui era chiaro che quei medici e infermieri [presso lo studio di ostetricia] non potrebbero preoccuparsi di meno di me o del mio bambino". (Correlato: il tasso di decessi correlati alla gravidanza negli Stati Uniti è incredibilmente alto)

"Non ho potuto fare a meno di pensare a tutte le donne nere che si sono sentite così", dice Mitryk. "O quanti di loro hanno subito complicazioni di salute irreparabili o addirittura hanno perso la vita a causa di questo tipo di comportamento negligente".

Più tardi, Mitryk ha appreso che è stata licenziata dalla pratica esclusivamente per il fatto che ha avuto uno "scontro di personalità" con il medico che non avrebbe preso sul serio i suoi sintomi, dice. "Quando ho chiamato il dipartimento di gestione dei rischi dello studio, mi hanno detto che i "sentimenti" del dottore erano feriti, motivo per cui ha deciso di lasciarmi andare", spiega Mitryk. "Il dottore ha anche pensato che sarei andato a cercare assistenza altrove. Anche se così fosse, negandomi il trattamento di cui avevo bisogno, quando ero malato con una condizione potenzialmente pericolosa per la vita, ha dimostrato sfacciatamente che non c'era alcun riguardo per la mia salute e benessere".

Ci sono voluti sei giorni perché Mitryk raggiungesse una condizione sufficientemente stabile per essere dimessa dall'ospedale, dice. Anche allora, aggiunge, lei ancora non era in gran forma e non aveva ancora una soluzione a lungo termine alla sua sofferenza. "Sono uscita da lì, [ancora] vomitando attivamente in una borsa", ricorda. "Mi sentivo completamente senza speranza e avevo paura che nessuno mi avrebbe aiutato".

Pochi giorni dopo, Mitryk è stata in grado di entrare in un altro studio ostetrico dove la sua esperienza era (fortunatamente) drasticamente diversa. "Sono entrato, mi hanno immediatamente ammesso, si sono riuniti, si sono consultati, hanno agito come veri medici e mi hanno messo su una linea PICC", spiega Mitryk.

Il trattamento ha funzionato e dopo due giorni Mitryk è stato dimesso. "Da allora non ho più vomitato né ho avuto la nausea", condivide.

Come puoi difendere te stesso

Mentre Mitryk ha finalmente ottenuto l'aiuto di cui aveva bisogno, la realtà è che le donne nere sono troppo spesso fallite dal sistema sanitario americano. Diversi studi dimostrano che i pregiudizi razziali possono influenzare il modo in cui i medici valutano e trattano il dolore. Secondo la National Partnership for Women and Families, in media, circa una donna nera su cinque denuncia una discriminazione quando si reca dal medico o dalla clinica.

"La storia di Krystian ed esperienze simili sono purtroppo troppo comuni", afferma Robyn Jones, M.D., un ginecologo certificato dal consiglio di amministrazione e direttore medico senior della salute delle donne presso Johnson & Johnson. "Le donne di colore hanno meno probabilità di essere ascoltate dai professionisti medici a causa di pregiudizi consci e inconsci, discriminazione razziale e disuguaglianze sistemiche. Ciò porta a una mancanza di fiducia tra le donne di colore e i medici, aggravando ulteriormente la mancanza di accesso a cure di qualità. " (Questo è uno dei tanti motivi per cui gli Stati Uniti hanno un disperato bisogno di più dottoresse nere.)

Quando le donne nere si trovano in queste situazioni, l'advocacy è la migliore politica, dice il dottor Jones. "Krystian ha fatto esattamente quello che incoraggio a fare le mamme in attesa: parlare con calma da uno spazio di conoscenza e attenzione nelle interazioni con gli operatori sanitari per quanto riguarda il benessere, la buona salute e la prevenzione", spiega. "Anche se a volte queste situazioni possono diventare molto emotive, fai del tuo meglio per gestire quell'emozione per ottenere i tuoi punti in un modo calmo, ma fermo". (Correlato: un nuovo studio mostra che le donne nere hanno maggiori probabilità di morire di cancro al seno rispetto alle donne bianche)

In alcuni casi (come in quello di Mitryk), potrebbe venire un momento in cui è necessario trasferire ad altre cure, osserva il dott. Jones. Indipendentemente da ciò, è importante ricordare che hai diritto a ricevere le migliori cure possibili e hai tutto il diritto di acquisire tutta la conoscenza che puoi sulla tua situazione, spiega il dott. Jones.

Tuttavia, parlare per te stesso può intimidire, aggiunge il dottor Jones. Di seguito, condivide le linee guida che possono aiutarti a navigare in conversazioni difficili con i tuoi medici e assicurarti di ricevere l'assistenza sanitaria che meriti.

1. L'alfabetizzazione sanitaria è essenziale. In altre parole, conosci e comprendi la tua situazione di salute personale, così come la storia sanitaria della tua famiglia, quando difendi te stesso e parli con gli operatori sanitari.
2. Se ti senti spazzato via, dichiara chiaramente al tuo medico che non ti senti ascoltato. Frasi come "Ho bisogno che tu mi ascolti" o "Non mi stai ascoltando" possono andare oltre quanto pensi.
3. Ricorda, conosci meglio il tuo corpo. Se hai espresso le tue preoccupazioni e ancora non ti senti ascoltato, considera di avere un amico o un familiare che si unisca a te durante queste conversazioni per amplificare la tua voce e il tuo messaggio.
4. Considera un approccio più completo alle tue cure materne. Ciò può includere il supporto di una doula e/o l'assistenza di un'infermiera-ostetrica certificata. Inoltre, affidati alla potenza della telemedicina (soprattutto ai giorni nostri), che può collegarti a un fornitore di cure ovunque tu sia.
5. Crea tempo per imparare e cercare informazioni da risorse credibili. Risorse come Black Women's Health Imperative, Black Mamas Matter Alliance, Office of Minority Health e Office on Women's Health possono aiutarti a rimanere informato sui problemi sanitari che potrebbero avere un impatto su di te.

Anche se ritieni di non aver bisogno di difenderti te stesso, puoi aiutare altre donne unendoti a determinate reti e gruppi a livello locale e/o nazionale, suggerisce il dott. Jones.

"Cerca opportunità con grandi gruppi nazionali di difesa come la Marcia per le mamme", dice. "A livello locale, è utile entrare in contatto con altre donne e madri della tua zona tramite Facebook o all'interno della tua comunità per avere un dialogo aperto su questi argomenti e condividere esperienze. Insieme, puoi persino trovare organizzazioni locali che si concentrano su queste cause che potrebbero aver bisogno supporto aggiuntivo."

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